Elämää vuosikontrollien välillä

Viime päivityksestä onkin vierähtänyt aikaa, mutta nyt tuli sellainen tunne, että on taas kirjoitettava.

Minulle jäi kaikkien hoitojen jälkeen (sytostaatit,sädehoidot ja pidennetty herceptinhoito) etäpesäke-epäily tuonne oikean lapaluun alareunan alle, joten minun pitää käydä puolivuosittain kontrolleissa syöpäklinikalla.

Tästä on omat hyvät puolensa, koska lisäkuvauksien ja verikokeiden vuoksi pääsen tapaamaan useammin hoitavaa lääkäriäni kuin ne potilaat, joilla ei etäpesäke-epäilyjä ole ja jotka tapaavat lääkärinsä noin joka toinen vuosi, mutta myös omat huonot puolensa, koska nämä kontrollit vaikuttavat sekä omaan sekä läheisteni ja työkavereideni elämään aikatavalla.

Kun puolivuotistarkastus lähenee alkaa oma mieli muuttua: pinna kiristyy, itkuherkkyys lisääntyy ja ajatuksiin hiipii se epäilys, että josko se syöpä siellä onkin lähtenyt uuteen kasvuun. Itseasiassa oma mieli on jo päätynyt siihen vaihtoehtoon, että näin on käynyt ja keho tuntee jopa kipua ja senkin kuinka se syöpäkasvain siellä kasvaa.

Tämä on tosi outoa, koska suurin osa tästä puolen vuoden väliajasta menee ihan hyvin ilman minkäänlaisia ajatuksia syövän uusimisesta ja mieli on reipas ja iloinen.  Tellu sanoikin mielestäni hyvin, kun joku oli häneltä kysynyt, että miten minä voin - että itseasiassa varmaan aika hyvin, koska en ollut puhunut sairaudestani pitkään aikaan. Tellu sanoikin minulle, että hän ei ota sairauttani puheeksi, mutta kuuntelee ja puhuu siitä silloin, kun minulla on siihen tarvetta ja tästä olen tosi kiitollinen Tellulle ja kaikille työkavereilleni, jotka ovat varmasti kyllästymisen asti jaksaneet näiden reilun kahden vuoden ajan kuunnella vuodatuksiani ja tukea minua.

Kun kokeet ja TT-kuvat on otettu, alkaa se pahin aika eli parin viikon odotus, että pääsee kuulemaan ne tulokset lääkärin luo. Näillä lääkärin vastaanotoilla on rakas sisareni Marjaana ollut mukana joka kerta ja siitä olen hänelle ikuisesti kiitollinen. Viime kerralla, jopa lääkäri kiitti Marjaanaa siitä, että hän on jaksanut käydä kanssani tämän pitkän ja Marjaanallekin raskaan matkan. On minulla kyllä maailman paras pikku-sisko!

Mutta sitten se tunne, kun lääkäri käy papereita läpi ja kertoo sinulle, että veriarvosi ovat loistavat, maksassa ei näy mitään muutoksia, myöskin etäpesäke-epäily on muuttumattomana paikoillaan - sitä tunnetta ei monikaan pysty edes kuvittelemaan - se on ihan omaa luokkaansa ja siinä samassa ne kaikki pelot, epäilyt ja tuntemukset kipuineen poistuvat ja painava kivi tippuu sydämeltä ja lähdet taas kulkemaan iloisin ja luottavaisin mielin elämääsi eteenpäin.

Marraskuun lääkärin vastaanotolla kysäisin lääkäriltä, että minkälaiset mahdollisuudet minulla olisi päästä imusolmuke siirtoleikkaukseen ja hän katsottuaan papereitani sanoi, että mahdollisuudet ovat hyvät ja hän laittaa lähetteen menemään ja samalla leikkauskerralla voitaisiin myös tehdä poistetun rinnankorjausleikkaus jos vaan minulle sopii. No parin kolmen viikon kuluttua sain postista kirjeen, jossa kerrottiin, että minulle on varattu aika Töölön sairaalan kirurgian poliklinikan plastiikkakirurgille 6. helmikuuta 2014. Tällä käynnillä käydään luultavasti läpi itse leikkausta ja päätetään tehdäänkö se vai ei. Jos leikkaukseen päädytään alkaa puolen vuoden leikkausjono-odotus.

Alla pari linkkiä aiheeseen liittyen - ei nuo toimenpiteet ihan pikku-juttuja ole:

http://ohjelmat.yle.fi/akuutti/arkisto/leikkaussalista_apua_unohdetulle_potilasryhmalle

http://ohjelmat.yle.fi/akuutti/arkisto/kuin_jyran_alla_kaynyt

Kiitos kaikille rakkailleni ja ystävilleni tuestanne ja avustanne - ne ovat olleet korvaamattoman tärkeitä!

Yritetään elää tässä hetkessä ja nauttia niistä jokaisesta - vaikka se joskus vaikeaa onkin!

Puuhastelua möksällä osa 2

Ja eihän ne hommat mökillä maalaushommiin loppuneet.

Porautettiin viime syksynä porakaivo, mutta kytkentöjä ja vesijohtoja ei vielä silloin tehty , joten niissä riitti puuhaa Bjakelle vielä moneksi illaksi, mutta valmista tuli ja vihdoin meillä tulee vesi porakaivosta putkia pitkin keittiöön ja saunaan.

Tänään aamulla kävin hakemassa Karkkilan Novalabista steriilin näytepullon, jonka täytin ohjeiden mukaan ja vein Novalabiin tutkittavaksi kotimatkalla.

Huomenna lupasivat soitetta jo veden bakteerituloksista, mutta radon ja muut tulokset saan vasta parin viikon kuluttua. Siihen asti juomavesi kulkee Espoosta mökille.

Paljon ollaan saatu aikaiseksi, mutta kyllä niitä hommia vielä silti riittää. Kiva katsella mitä on omin kätsin aikaiseksi saanut ja sitten joskus vain nauttia näkemästään. 

Puuhastelua möksällä osa 1

Töiden jälkeen keskiviikkona 12.6.2013  minulla alkoi loma. Marjaana tuli meille ja jätti autonsa Tonylle käyttöön, joten mentiin yhdellä kyydillä koiruuksien kanssa möksälle lomaa ja juhannusta viettämään.

Minuun iski muutosvimma, kun olin katsellut Huvila & Huussi ohjelmia. Halusin saada mökin värimaailmaa muutetuksi vaaleammaksi ja myöskin valoisammaksi, joten  eikun maaleja hankkiimaan ja muutostyöt käyntiin. Minä ja Marjaana maalattiin makuusoppi Tikkurilan Paneeliässän paneelilakalla (sävy tuomenkukka) ja mielestäni huoneesta tuli oikein valoisa ja hieno :)

Seuraavaksi siirryttiin pihalle maalauspuuhiin ja syntyihäin jälkeä sielläkin (Maalina oli Tikkurilan Valtti     Puuöljy Akva (sävy TVT 5074). Pihakalusteista tuli käsittelyn jälkeen kuin uudet.

Kyllä on kiva maalata tämän päivän maaleilla ja lakoilla, kun ohentaminen ja pensseleiden sekä itsensä pesu onnistuu ihan vain vedellä ja maalit eivät edes haise.

Mummo, Vaija ja Sedukin kävi meitä möksällä moikkaamassa. Kotiin lähtiessään Mummo ja Vaija ottivat Sylvin mukaansa Mäntsälään.

Talitintin poikanen

Perjantai-aamuna, kun tulin koirien kanssa aamutarpeilta takaisin sisälle huomasin, että ulko-ovemme edessä hiekalla oli pesästään tippunut pieni talitintinpoikanen. Suurin piirtein samassa kohtaa löytyi edellisenä päivänä pesästä tippuneet kaksi poikasta kuolleena, jotka mieheni korjasi pois. Tämä  pieni tilliäinen oli ihmeenkaupalla selvinnyt pudotuksestaan hengissä ja siinä se istua nökötti maassa yksin ja peloissaan. Enhän minä sitä siihen voinut jättää vaan...

Vein koirat kiiruusti sisälle ja päätin, että en jätä poikasta siihen maahan, vaan teen sille  jonkinmoisen pesän. Löysin sellasen kukkaistutukseen käytetyn laakean metalliastian, jonka pohjalle laittelin saniaisen lehtiä ja sammalta sekä vanusidettä lämpöä tuomaan ja pitämään. Hanskat kädessä sitten nostin tintin poikasen tekemääni varapesään ja laitoin sen maahan suurinpiirtein siihen kohtaan missä olikin, mutta saniaispensaan suojaan ettei kastuisi, jos vaikka päivällä sataisi. Poikasella oli jo vähän höyhenpeitettäkin, mutta sen silmät ei vielä olleet auki. Oli vain täynnään suurta nokkaa koko linnunpoikasen naama.

Keittiön ikkunasta sitten seurasin, kun sen vanhemmat vuorotellen kävivät sitä siinä pesässä ruokkimassa ja kyllä siitä poikasesta melkomoinen äänikin lähti. Päivän töiden jälkeen kotiin tultuani ilokseni huomasin, että poikanen oli edelleen hengissä ja vanhemmat sitä kävivät edelleen ruokkimassa.

Lähdimme mieheni ja koiruuksien kanssa viikonloppua mökille viettämään, joten nostin pesäastian pois maasta metallisen törpökän päälle ja laitoin koko hoidon ihan talon seinän vierelle niin ettei pesään menisi vettä. Mökille matkatessani toivoin tintinpoikasen selviävän vanhempiensa kanssa viikonlopusta. Naapurin rouva oli käynyt tarkistamassa tintin tilan poissa ollessamme moneen otteeseen ja laitteli minulle viestiä. Kun sunnuntaina aamupäivällä tultiin mökiltä oli pikku talitinpoikanen edelleen hengissä ja sen höyhenpeite oli mielestäni lisääntynyt ja näytti että se olisi hieman pulskistunutkin. Edelleen sen ahkerat vanhemmat käyvät sille ruokaa tuomassa ja seuraa pitämässä. Toivottavasti pieni talitintinpoikanen selviää ja kasvaa niin, että jonain päivänä lentää sille tekemästäni varapesästä - silloin tiedän tehneeni oikein, vaikka puutuinkin luonnon omaan kiertokulkuun!

Thaimaa, Phuket 10.3.-25.3.2013

Oltiin Bjacken ja siskoni Marjaanan kanssa lomailemassa Thaimaan Phuketissa ja siellä Cape Panwan kylässä. 

Lomalta lähdettiin hakemaan aurinkoa ja lämpöä ja niitä todella saatiin -aurinko paistoi joka ikisenä päivänä ja lämpömittari näytti 34 asteen varjolämpöjä ja kosteusprosentit olivat tapsissaan. Kun ilmastoidusta hotellihuoneesta astui ulos tuntui, kun olisi astunut huonosti lämmitettyyn saunaan. Tämä oli ensimmäinen matkamme Aasian suuntaan.

Mennessä matka meni melko huomaamatta, koska suurimman osan lentomatkasta onnistuimme joten kuten nukkumaan. Lähdimme Helsinki-Vantaalta alkuillasta klo 18:40 ja olimme perillä Phuketissa kello 05:00 paikallista aikaa, itseasiassa tunnin aikaisemmin kuin mitä piti. Phuketin kentältä hotellillemme matka kesti noin tunnin verran. Oli kyllä hieman orpo-olo, kun matkalaukkumme vietiin eri kyydillä hotellille kuin millä me itse menimme, mutta kyllä ne laukut samaan aikaan meidän kanssa hotellille saapuivat! Puolitoista tuntia jouduimme odottelemaan huoneemme valmistumista ja tuon ajan vietimme hotellin loungessa kahvia ja hedelmiä nauttien.

Tässä muutama kuva hotellihuoneestamme ja parvekkeeltamme:

Marjaanan puoli hotellihuoneesta

Meidän matkapeti, jossa oli leveyttä 240cm

Parvekkeella oli oma jacuzzi...

Pesualtaita oli ihan kaksin kappelein

 leposohva sekä istuinryhmä....

ja upea merinäköala

Hotellillamme asustelivat jokusen päivän myös Miss Thaimaa 2013 kandidaatit perässään kuvaajat, avustajat ja ohjaajat - Bjakellakin oli silmänruokaa ;)

Minä, Joonas Bjakke

Duunikaverini Joonas, joka viettää osan vuodesta Thaimaassa kävi tapaamassa meitä hotellilla ja vietti yhden rantapäivän kanssamme hotellin omalla rannalla. Joonaksen ja Wassanan opastuksella tutustuimme Phuket-townin ostoskujiin ja tavarataloihin. Joonas opasti meitä myös Cape Panwan iltaelämään-Kiitos Joonas ja Watt!


Alla jokunen kuva hotellin omalta rannalta ja hotellialueelta:

Foxifox  meren syleilyssä

"Mersu-vaijerihissi" rannalle

Hotellin rantamaisemaa

Siskon lomavarpaat

Teimme porukalla 14.3.2013 kokopäivän kestävän Snorklaus- ja saariretken Raya Diversin opastamana. Retken oppaina toimi kolme tyttöä ja täytyy sanoa, että upeasti tytöt retken vetivät - täysi kymppi heille siitä. Kävimme mm. Phi Phi-saarilla, josta jatkoimme läheiselle laguunille snorklaamaan.





Meillä oli lomamme aikana myöskin merkkipäiviä: 15.3.2013 olimme Bjaken kanssa taittaneet yhteistä taivalta 30 vuotta. Marjaanan synttäripäivää vietettiin 17.3.2013 ja 20.3.2013 juhlittiin meidän 10-vuotishääpäivä skumpan kera.

James Bondin saarella

Siskon kanssa kahdestaan teimme Phang Nga-retken 20.3.2013, johon kuului käynti kumipuuviljelmällä, merimatka pitkähäntäveneellä Koh Ping Kan eli James Bondin saarelle, josta matka jatkui paalujen päälle rakennettuun muslimikylään, missä nautimme lounaan. Taas hypättiin pitkähäntäveneen kyytiin, joka käänsi keulansa kohti lähtösatamaa, josta jatkoimme bussilla matkaa luolatemppelille ja sieltä vielä cashewpähkinätehtaalle. Mukava retki mukavien oppaiden ja muiden suomalaisten retkeläisten kanssa.

Kumipuuviljelmällä

Paalujen päälle rakennettu muslimikylä

Muslimikylässä

Luolatemppelin sisään käynti

Täällä kuvattiin elokuvaa The Beach

Torstaina 21.3.2013 kävimme koko porukalla tutustumassa Phuket Aquariumiin, jossa riittikin nähtävää ihan mukavasti.

Auringon nousut olivat aivan uskomattoman kauniita - eivät vain näissä kuvissa näytä samalta miltä luonnossa:

ISOT KIITOKSET Markukselle ja Tonylle, kun muutitte meille pariksi viikoksi hoitamaan koiria ja huushollia. Ilman teitä ei tämä retkemme olisikaan onnistunut!

Takaisin Suomeen palattiin maanantai-iltana klo 19. jälkeen ja Tony tuli meitä kentältä hakemaan.
Kyllä sitä taas jaksaa töitä tehdä, kun on saanut aimo annoksen auringonvaloa!

Latasin loman jälkeen Ifolor-kirjaohjelman koneelleni ja tein valokuvakirjat muistoksi tästä reissustamme meille sekä Marjaanalle! Reissun kaikki kuvat lataan jossain vaiheessa Foxifox-kuviin!

Oli kiva reissu - suosittelen nille, joille tuo kuumakosteus ei ole liikaa - meiltä matkalaisilta se vei mehut kokonaan!

Vuosikontrollia ja muutakin mukavaa

Niin se on aika kulunut kuin siivillä ja leikkauksestakin on jo reippaasti yli vuosi. Olen voinut mielestäni hyvin ja ollut pääasiassa hyvillä mielin ja pystynyt hoitamaan työnikin ihan kunnialla.  Välillä yksin ollessani on täytynyt itkeä tihuttaakin ja sillälailla puhdistaa omaa päänuppia, koska ei sitä tarvitse kummoinenkaan poikkeama oloon tulla (patti siellä tai toinen täällä), kun mielikuvitus alkaa jyllätä ja mieleen tulee yleensä niitä kaikkein pahimpia vaihtoehtoja, mutta ei sinne suruhumuun saa jäädä - vaan pitää löytää uudelleen se elämänilo ja iloa elämään :). Näillä eväillä olen selvinnyt tähänkin asti ja selviän jatkossakin! Hiukseni ovat kasvaneet takaisin ja niitä on jo muutamaan otteeseen leikattu ja jonkun kauhuksi myös värjätty.

Ensimmäinen vuosikonrtolli tuli ja meni, mutta täytyy sanoa ettei mennyt ihan huomaamatta. En koko sairauteni aikana ole ollut niin hermostunut ja jännittynyt ja huonosti yöni nukkunut kuin noiden vuosikontrollikokeiden aikaan ja varsinkin silloin, kun odottelin niitä tuloksia, jotka olivat kuitenkin pääasiassa ihan mukavaa kuultavaa. On se vaan kumma miten tuo odottaminen on vaikeaa.

Oikean lapaluun alareunassa ollut etäpesäke-epäily on muuttumattomana paikallaan - ei ole kasvanut muttei myöskään hävinnyt. Taidan tietää syynkin siihen nyt, kun jälkeenpäin olen asiaa tarkemmin miettinyt. Taisi käydä niin ettei sädehoitoja suunniteltaessa huomioitu lainkaan tuota etäpesäke-epäilyä, joka näkyikin silloin vain luustokartoituksessa eikä  skannauksessa ja näkyy siis edelleen vain luustokartoituksessa, jonka pyysin tekemään uudelleen, kun halusin varmuuden asiaan. Eikä minuun tatuoitu sädehoitoa varten minkäänlaista merkkiä selän puolelle eikä sinne myöskään sädehoitoa annettu - ainoastaan etupuolelle tatuoitiin ja sädetettiin, mutta tämä asia täytyy ottaa toukokuussa lääkärin kanssa puheeksi. 

Tuossa kontrolliluustokartoituksessa näkyi sitten  uusi "täppä" ja tälla kertaa se oli etupuolella ja oikealla siinä viidennen kylkiluun päässä. Täppä on kuitenkin mitä ilmeisimmin seurausta syksyisestä kaatumisesta, kun joku koiristani astui perässä kävellessään croksiini ja minä lensin nätisti turvalleni betonilaatoille ja jossa yhteydessä kylkiluuni olikin murtunut ja parannuttuaan alkanut kasvattaa rustottumaa, joka näkyi täppänä siinä luustokuvassa. Olihan se rinta ja kylkikin kipeä monta viikkoa, mutta kipu hellitti sitten pikku hiljaa ja minä unohdin koko asian, kunnes tätä täppää alettiin lääkärin kanssa ihmetellä. Päädyimme yksimielisesti siihen, että täppä oli seurausta tuosta kompuroinnista.

Keväällä 2012 saamani sytostaattihoidot ovat herkistäneet minua niin, että pystyn nykyään tekemään töitäni vain puuvillahanskat käsissä ja käsiäni monta kertaa päivässä rasvaten. Jos kosken papereihin paljain käsin niin hetken kuluttua sormenpääni ovat vereslihalla ja todella kipeät. Myöskään lehtien painoväreistä sormeni eivät tykkää.

Minulle teetettiin se lymfahiha ja hanska, joita oli tarkoitus pitää päivisin. Käteni kuitenkin kutisivat hihan sisällä ihan tautisesti ja olihan sitä kättä pakko hieman raapia hihan läpi ja kutina sen kuin yltyi, kun hihan illalla kädestä pois otin. Tästä raapimisestani oli seurauksena isot vesirakkulaihottumat käsivarressa ja hihan ja hanskan käyttökielto, koska ihoni ei kestänytkään hihan aiheuttamaa painetta. Jouduin fyssarille arviointiin ja sain sitten lähetteen lymfaterapiaan, kun tuo leikatun puolen käteni vaan turposi ja koveni kokoajan. 

Lymfaterapia tehosi hienosti ja käsivarteni alkoi pehmetä ja pienentyäkin ja yritin antihistamiinin avulla pitää tuota tukihihaa päivisin niin paljon kuin mahdollista. Ehdinköhön kuusi kertaa käydä, kun yksi aamu huomasin käsivarteni olevan ranteesta kyynärpäähän asti turvoksissa ja violetinpunertava sen lisäksi kyynärpään yläpuolella oli iso punainen läiskä. Ei kun lääkäriin, jossa diaknoosina oli tulehduksen aiheuttama ruusu. Hoidoksi sain kolmen viikon penisilliinikuurin, jota jatketaan kuusi viikkoa jos ruusu uudelleen kuurin jälkeen puhkeaa. Onneksi menin heti oireiden ilmettyä lääkäriin ja tulehdusarvotkaan eivät vielä olleet tapissaan niin tuo suunkautta otettava hoito alkoi tehota ja parin päivän päästä ihon väri palautui normaaliksi. Jos tulehdus olisi ehtinyt muhia pidempään niin sairaalaan olisin joutunut ja saanut lääkkeet suoraan suoneen. Joten hyvä kun olin ajoissa liikkeellä ja tiesin jo lääkäriin mennessäni mikä minulla oli vaivana. Nyt kun tuo ruusu kerran on tullut niin se yleensä tulee myös uudelleen ja jatkossa pitää olla aina resepti valmiina lääkitystä varten, jotta hoito voidaan aloittaa mahdollisimman nopeasti. Lymfaterapiat jatkuvat vasta maaliskuun lopulla, kun tähän väliin tulee tuo matka aurinkoon ja lääkekuurin aikana sitä ei anneta.

Herceptiniä lääkäri määräsi minulle pitkänä hoitona ja itseasiassa huomenna maanantaina 18.2.2013 saan sitä viimeisen satsin ja toivon, että tautini on näillä hoidoilla vihdoin ohi eikä enää koskaan enää uusisi.

Vuosi sitten tammikuussa meidän piti lähteä Thaimaan matkalle, mutta sairastuttuani se jouduttiin peruuttamaan. Nyt olemme lähdössä tälle matkalle kolmen viikon kuluttua ja toivon tosissani, että tällä kertaa matkamme myöskin toteutuu.

Hyvää kevättä kaikille ja aurinkoisia ajatuksia - niillä selvitään ja mennään pitkälle!!!!!