Aina ei suunnitelmat toteudu

Eikä kaikki mene niin kuin on suunniteltu. Minulle oli varattu perjantaina 11.5.2012 klo 14:30 aika Sädehoitoklinikalle simulointia varten. Kävi kuitenkin niin, että simulointikoneen laserit eivät toimineet ja koneelle oli tulossa korjaaja Saksasta vasta seuraavan viikon tiistaina. 

Meitä oli kaikkiaan neljä naista, joille simulointi piti tuolloin tehdä ja meidät vietiinkin siksi 3. kerrokseen toiselle koneelle simulointia varten. Olin jonossa kolmantena ja odottelin siinä vuoroani, joka tulikin sitten puolentoista tunnin odottelun jälkeen klo 16:00. Siinä sitä sitten makoiltiin  ja röntgensalihoitajat ja fyysikot  pyörivät kuin väkkärät koneen ympärillä ja yrittivät saada sitä toimimaan, mutta kone ei vaan useammasta yrityksestä huolimatta suostunut toimimaan ja kuvaus jäi perjantaina tekemättä. No, olinhan minä kiukkuinen, kun autoon pääsin ja soitin Tellulle, jolle vuodatin koko "hyvän tuuleni" - kiitos Tellu, kun taas kerran jaksoit kuunnella vuodatukseni. Minullahan, kun on tunnetusti "pitkä pinna" - eli inhoan sanaa huomenna ja haluan että asiat tapahtuvat mieluummin nyt heti. No kiukku laantui kotimatkalla ja viikonloppukin meni  ihan mukavasti. Minulle varattiin uusi aika simulointia varten seuraavan viikon keskiviikolle16.5.2012 ja sen päälle sain ajan myös ensimmäiseen sädehoitooni.

Sain maanantaina 14.5.2012 puhelinsoiton, jossa kysyttiin pääsisinkö tulemaan simulontia varten Sädehoitoklinikalle ja pääsinhän minä. Sain samalla käytyä verikokeissa tulevia Herceptin-hoitoja varten. Laserit eivät toimineet, mutta kuvaus saatiin muuten tehtyä.

Tiistaina kävin Naistenklinikalla punktiossa, jossa kainalon alta poistettiin 200 ml nesteitä, jotka olisivat saattaneet ehkä aiheuttaa turhaa kipua tulevassa sädehoidossa, kun säteet olisivat voineet kuumentaa nesteet.

Keskiviikkona 16.5.2012, kun olin jo melkein perillä sairaalalla puhelimeni soi ja hoitaja kertoi, ettei minulle tänään annettaisikaan sädehoitoa, koska hoitosuunnitelmaa ei vielä oltu ehditty tehdä. Minä kysyin hoitajalta, että onko minulla kuitenkin se simulointi, joka tehdään ennen sädehoidon aloitusta, johon hän vastasi, ettei hän tiedä,  mutta ottaa selvää ja soittaa sitten minulle uudestaan.  Olin jo sairaalan ulko-ovilla, kun puhelimeni soi uudelleen  ja hoitaja kertoi, ettei myöskään simulointia tehdä tänään. Minun matkani Pitäjänmäeltä Sädehoitoklinikalle ei ole pitkä, mutta miten jos olisinkin lähtenyt liikkeelle esim. Mäntsälästä ja sairaalalle päästyäni minulle olisi kerrottu, että olin tehnyt turhan matkan - en olisi ollut todellakaan iloinen, koska sitä en ollut nytkään.

No, matkani ei kuitenkaan ollut turha, sillä saimme hoitajan kanssa varattua ajat kaikille 25:lle sädehoitokerralle sekä tulevalle simuloinnille ja ensimmäiselle sädehoidolle tiistaiksi 22.5.2012. 

Maanantaina 21.5.2012 sain ensimmäisen satsini pitkästä Herceptin-hoidosta Syöpäklinikalla. Hoito kesti noin tunnin, mutta seuraavan hoidon pitäisi mennä jo puolet lyhyemmässä ajassa, kun tippa laitetaan tippumaan hieman nopeammin.

Tiistaina 22.5.2012 aamulla kävin taas Naistenklinikalla tyhjennyttämässä kainalon alusen, josta tällä kertaa nesteitä poistettiin vain 90 ml. Päivällä ennen Syöpikselle menoa kävin hakemassa Ruskeasuolta mittojeni mukaan valmistetun lymfahihan ja -hanskan.


Sädehoitoklinikalla minulle tehtiin tarkistussimulointi ja minuun tatuoitiin kolme sädehoitopistettä ja sain kuin sainkin ensimmäisen sädehoitoni, joka itsessään ei kestänyt kuin noin 30 sekuntia. Kaikkine koukeroineen, asetteluineen ja laskelmineen aikaa kului tällä kerralla noin tunnin verran, mutta minä pysyin hyvällä tuulella, koska kokoajan kuitenkin tapahtui jotain.

Nyt on siis sädehoidot käynnistyneet ja ainakaan vielä ei ihossa näy mitään merkkejä hoidosta - niitä voi kuulemma tulla parin viikon kuluttua hoidon aloituksesta (punoitusta, kutinaa ja ihon kuivumista). Auringon ottoa sädetetylle alueelle minun tulee vältää vielä vuoden kuluttua hoidon päättymisestä. 

Näillä mennään ja jos kaikki menee suunnitelmien mukaan on sädehoidot käyty 26.6.2012, jonka päättekksi on vielä sädehoitolääkärin tapaaminen on 27.6.2012.

Hyvä "FIILIS"

Odottelin jännittyneenä töissä koko tiistaipäivän, että lääkäri soittaisi viimeisimmän skannauksen tuloksista. Soitto tulikin vasta iltasella - mutta ei haitaa, koska hyviä uutisia kannattikin odotella - eli etäpesäkkeitä ei enää viimeisimmässä skannauksessa näkynyt - IHANAA - ja fiilis on sen mukainen :)

Kävin keskiviikkona tapaamassa sädehoitoklinikan lääkäriä ja hoitajia, jotka kertoivat miten hoitoni lähtevät etenemään ja mitä mahdollisia sivuvaikutuksia hoidosta voi tulla. Sädehoitoja tulen saamaan viitenä päivä viikossa viiden viikon ajan eli 25 kertaa. Siskoni Marjaana oli tällä kertaa mukanani - kiitos taas Siccolle!

Huomenna minulla on simulointi sädehoitoklinikalla, jonka kuvien pohjalta lääkäri sitten laatii kartan mihin kohtiin säteitä annetaan  ja ensi viikon keskiviikkona on ensimmäinen sädehoitoni koneella Linac 2.

Sädehoitojen lisäksi minulle annetaan Syöpäklinikalla Herceptiniä 14 kertaa kolmen viikon välein, joten hoidot eivät ihan vielä kokonaan lopu, mutta pääasia että tauti saadaan näillä hoidoilla lähtemään minusta toivon mukaan kokonaan pois. Neljän hoitokerran jälkeen minut gammakuvataan uudelleen ja sen jälkeen menen sitten lääkärin vastaanotolle kuulemaan sen tuloksista.

Iso kiitos kaikille läheisilleni, sukulaisilleni, ystävilleni ja työkavereilleni, jotka olette eläneet kanssani tämän sairauden aikana ja jaksaneet tsempittää ja kannustaa - se on ollut minulle todella tärkeää ja siitä on ollut isosti apua jaksamisessani.

Aurinko paistaa ja nyt mennään Hyvillä Fiiliksillä kohti kesää ja kesän koitoksia!

Kipua, turvotusta ja lymfahihaa

Olin ajatellut ettei minun enää tarvitsisi käydä punktioissa, kun niitäkin on jo tehty varmasti lähes parikymmentä ja leikkauksestakin on jo kulunut puoli vuotta vaan toivoin, että pikku hiljaa nesteet alkaisivat  palautua normaaliin nestekiertoon ilman punktioita - turha luulo, niin ei käynyt.

Viime viikon torstaina turposi vasen jalkani ja se oli todella kipeä astua ja kun tilanne vain paheni perjantaina varasin ajan työterveyslääkärille, jolta sain diaknoosin "luupiikki" ja lääkkeeksi kipulääkityksen 2 x päivässä ja ohjeen käydä ostamassa silikoniset pohjalliset kenkiin. Näistä pohjallisista ei mielestäni ollut mitään hyötyä - päin vastoin kengät istuivat jalkaan vaan entistä huonommin ja kävely tuntui kummalliselta.

Perjantai-iltana sitten alkoi turvota vasen käteni, joten päätin mennä heti lauantaiaamuna Naistenklinikalle punktioon. Edellisestä punktiosta olikin ehtinyt kulua jo viisi ja puoli viikkoa. Tällä kertaa nesteitä poistettiin 225 ml. Koska käteni oli todella turvoksissa punktion tehnyt lääkäri pyysi minua varaamaan aikaa fysioterapeutille lymfahihan mittausta varten. Punktion jälkeen turvotukset jalassa sekä kädessä alkoivat laskea ja mietin, että varasinko sen mittausajan ihan turhaan.

Tänään kävin fyssarilla mittauksessa ja kätösten erot vaihtelivat välillä 0,5-1,0 cm. Fyssarilta sain lähetteen vielä lymfahihaa ja -hanskaa valmistavaan yritykseen, jonne aika on varattu ensi viikon tiistaiaamuksi. Fyssarin mielestä on hyvä, että minulla on tuo hiha siinä vaiheessa, kun sädehoidot aloitetaan, koska sädehoidotkin lisäävät turvotusta.

Tuota lymfahihaa ja -hanskaa on tarkoitus pitää päivisin ja sitä voi joutua pitämään jopa vuoden ja jos oikein huono tuuri käy niin aina silloin tällöin koko loppuelämän - toivottavasti ei näin!

Ensi viikolla lääkäri soittaa tulokset keuhkojen TT-kuvauksesta samoin minulla on aika sädehoitoklinikan lääkärille, jossa laaditaan ikioma sädehoitosuunnitelmani - eli kohta minä aivan "säteilen";)

Vappua...

Viimeinen eli III CEF-hoito

Maanantaina 23.4.2012 labrakokeissa ja tiistaina 24.4.2012 toivottavasti viimeinen sytostaattihoitoni enää koskaan. Itse hoito meni taas hienosti ja oli ohi noin parissa tunnissa. Tällä kertaa en Neulasta käynyt hakemassa vaan yritän selvitä ilman. Nyt viikon verran nautin pahoinvoinnin estolääkitystä ja kortisonia, joka saa taas poskeni punoittamaan ja päänuppini turpoamaan, mutta ei haittaa, se on ohimenevää.

Perjantaina 27.4.2012 minulla on keuhojen uusinta tietokonetomografia, jonka tuloksista lääkäri soittaa mulle 8.5.2012 - toivottavasti kaikki etäpesäkkeet ovat minusta hävinneet eivätkä enää koskaan takaisin tule.

Odottelen kutsua sädehoitoklinikan lääkärin luo, jossa minulle sitten laaditaan sädehoitosuunnitelma. Alkuperäisessä hoitosuunnitelmassa oli kaavailtu 25 sädehoitoa, 5. päivänä viikossa, 5. viikon ajan, joten säteetkin olisi annettu kesäkuun alkupuoleen mennessä - Jippii!!!!!

Lisäksi odottelen, että hiukseni alkaisivat pikaiseti kasvaa takaisin ja pääsisin eroon tuosta "karvamyssystä", joka jo nyt tuntuu aika lämpimältä päässä - miltä sitten kun lämpötila nousee yli 20 asteen - sulaa vielä nuo kuitukarvat. 

Kulmakarvani ovat melkoisesti harventuneet, mutta kulmavärillä olen selvinnyt aikas mukavasti. Ripseni eivät ainakaan toistaiseki ole lähteneet ja toivon etteivät lähdekään, mutta olen jo valjastanut työkaverini Tellun tekemään minulle rajaukset silmiin jos ripset vielä lähtevät, koska ilman laseja en itse näe niitä tehdä ja lasit päässä luulen sen olevan liian haastavaa jopa minulle.

Täytyy sanoa, että hoidot ovat menneet minun osaltani paljon helpommmin mitä osasin edes kuvitella  ja hyvillä mielin kesää kohti mennään:)

II CEF-hoito

Totuttuun tapaan kävin 2.4.2012 aamulla labrakokeissa Puolarmetsässä ja 3.4.2012 sain toisen CEF-hoitoni Syöpäklinikalla. Hoito sujui samoin kuin edelliselläkin kerralla ja oli reilussa parissa tunnissa ohi.

Keskiviikkona kävin saamassa neulasta-pistoksen Puolarmetsän sairaalassa. Tällä pistoksella estetään valkosolujen joukkokato. Olinkin hoitojen jälkeen hieman pirteämpi kuin aikaisemmin - en tiedä johtuiko tuosta neulasesta. Mutta onhan todella kallis pistos, yksi annos maksaa noin 1300 euroa - onneksi tuota hintaa ei itse tarvitse maksaa.

Neulasta sivuvaikutuksena sain luukipuja ja ne eivät todellakaan olleet mukavia. Tuntui kuin joku olisi raastinraudalla vedellyt luuta niskassani, lapaluitteni välissä ja alaselässä, mutta näitä oireitahan ei kaikille tule, joten ei tämän takia kannata jättää ottamatta. Minä jätän kuitenkin hakematta seuraavan neulastasatsin ja koitan pärjätä ilman - pärjäsinhän aikaisemminkin!

Ihanaa kevät on tullut ja kohta on viimeisen systostaattihoidon aika. Aika kulkee niin nopsaan, että hyvä kun perässä pysyy  :)

I CEF-hoito

Kävin jo tuttuun tapaan 6.3.2012 aamulla labrakokeissa Puolarmetsässä, koska verikokeet otetaan ennen tulevaa hoitoa ja menin töihini.

Olin jo jokusen aikaa ihmetellyt miten hitaasti olen palautunut edellisestä hoidosta ja ajatellut vain kroppani jo niin kuluneen niistä, etten tajunnutkaan olevani kuumeinen ja flunssassa. Kuumetta en huomannut, koska joka päiväinen Burana tai Panadol laski sitä ja Herceptinin sivuoireisiin kuuluu flunssan kaltaisia oireita. Pientä lämpöä minulla oli ollut jo edellisenä perjantaina, mutta levolla se pysyi sillä tasolla ettei sairaalaan tarvinnut kuitenkaan lähteä. Maanantaina olin normaalisti töissä.

Tiistaina töistä tultuani ja koirat hoidettuani aloin ruoan laittopuuhiin ja sainkin merimiespihvin siihen malliin, että se oli reilun puolituntia muhinut, kun lämpöaalto iski ja posket menivät tulipunaisiksi ja hikeä pukkasi ihan tosissaan - no kuumemittari kainaloon ja se näytti 38,3. Normaalilämpöni on tuolla 35,8 - 36,3 tasolla, joten tunsin oloni jo todella sairaaksi. Soitto Jorviin ja sieltä pyydettiin tulemaan päivystykseen, jonne Peetu ja Päivi minut ystävällisesti kuskasivat ja saattelivat - kiitos teille!

Pääsin sisätautien polille ja samantien sänkyyn lepäämään. Hoitaja tuli mittaamaan lämpöä ja labra ottamaan verikokeita, keuhot ja poskiontelot kuvattiin. Sain Panadolia ja taas kuume laski ja minä pääsinkin kotihoitoon.

Keskiviikon 7.3.2012 neljäs eli ensimmäinen CEF-hoitoni jouduttiin kuitenkin perumaan, koska tulehdusarvoni olivat nousseet ja pientä kuumettakin edelleen vaan oli. Samoilla lämmöillä mentiin myös torstai ja jo kertaalleen perjantaille siirretty hoito siirrettiin tulevalle tiistaille - mikäli tulehdusarvot  ja kuume ovat laskeneet. No perjantaina taas Jorviin, koska Syöpäklinikalta tuli ohjeet, etten saa lähteä Jorvista kotiin ennen kuin ne tulehdusarvot alkavat tulla alaspäin ja sinne on nyt mentävä ilman Buranan tai Panadolin ottoa, jotta kuume näyttää todellista. No, tulehdusarvot olivat tulleet alaspäin  niin, että pääsin taas kerran kotihoitoon.

Sunnuntaina lämpö nousi uudelleen ja taas matkattiin Jorviin ja tällä kertaa kyytimiehenä oli rakas mieheni Bjakke.  Jouduin viettämään Jorvin sisätautien päivystyspolilla kuitenkin vain muutaman tunnin, koska tulehdusarvot olivat tippuneet puoleen siitä mitä ne olivat tiistaina.

Tiistai-aamuna kävin vielä labrakokeissa Jorvissa ja tulehdusarvot edelleen laskeneet, joten sain vihdoin sen ensimmäisen CEF-hoitoni, jossa tällä kertaa mukanani ja kuskinani toimi rakas siskoni Marjaana - kiitos taas kerran avustasi!

Itse hoito sujui hienosti ja oli reilussa parissa tunnissa ohi - sairaanhoitaja oli todella ihana ihminen, joka jaksoi antaa vinkkejä ja ohjeita mieltäni  askarruttaneissa asioissa ja selvittää koko tätä hoitoasiaa - kiitokset hänelle.

Taas saatiin koko perhe uutta puhtia ja uskoa tulevaisuuteen :)