"Karvamyssystä" luopuminen

Omat hiukset olivat peruukin alla kasvaneet  noin 2...2,5  sentin mittaan ja tuntui ettei peruukki enää istu päähän kuten ennen, vaan sitä sai olla kokoajan nykimässä paikalleen. Samoin peruukki oli alkanut kutittaa, koska se pääsi liikkumaan omien hiusten kasvettua siellä alla. Olin varannut ajan kampaajalle 3.10.2012, koska toiveenani oli pikkuhiljaa jättää peruukki kokonaan pois käytöstä. 

Kampaajalla peruukin alla tummentuneet "sytostaattiharmaat" hiukseni vaalennettiin ja niihin muotoiltiin mallia. Hyväthän niistä tuli ja paras kaikesta, kun olin kassalla maksamassa käyntiäni, niin Kirsi sanoi, että tämä oli syntymäpäivälahja - kiitos rakas Pikku-Sicco - oli kiva ylläri, kun olitkin hoitanut kampaamokäyntini maksun jo etukäteen:)

Kampaajalta lähtiessäni kävelin ensimmäisen kerran julkisesti ilman peruukkia sen jälkeen, kun sen tammikuussa 2012 käyttöön otin. Kotiin kaupan kautta ajellessani peruukki oli pelkääjän penkillä, koska mietin vielä laittavani sen päähäni kauppareissun ajaksi. 

Istuin hetken parkkipaikalla kaupan pihassa ja keräsin kaiken rohkeuteni ja päätin, että peruukkia en enää päähäni laita vaan käyn kaupassa ilman sitä. Tunsin oloni tosi alastomaksi lyhyessä hiuskuontalossani ja tuntui, että joka hyllyn takaa joku kurkki ja tuijotteli vain minua ja hiuksiani.

Selvisin kauppareissustani ilman peruukkia - eikä se edes ollut niin hirveää kuin etukäteen ajattelin -  ja voi sitä vapauttavaa tunnetta mitä sen jälkeen tunsin! Tuntui tosi hyvältä!!!

Tämä voi kuulostaa hullulta, mutta minulle hiusten poislähtö on ollut henkilökohtaisesti vaikeampi asia käsitellä ja kestää kuin toisen rinnan poistaminen. Tuota päätä, kun ei saa piiloon, vaan se on aina näkyvillä.

Näin minä luovuin peruukin käytöstä - ja nyt jatkan uutta elämääni täysillä eteenpäin ilman "karvamyssyä".

Kuumetta ja voimat kateissa

Sain maanantaina 24.9.2012 seitsemännen herceptin-satsini, jonka jälkeen menin takaisin töihin ja vointini oli ihan ok.

Hyvin meni myös tiistaipäivä, mutta illalla nukkumaan käydessä palelin ja tärisin kuin horkkatautinen niin, että hampaat kalisivat suussa.  Niin kylmä oli, että palelin vaikka oli täkki päällä ja sen alla vielä fleecehuopa. Yö meni melko levottomasti, mutta pakko oli mennä keskiviikkoaamuna duuniin palkkoja laskemaan, jonka jälkeen tulin kotiin ja vietin loppupäivän vaakatasossa ja suurimman osan aikaa unten mailla. Torstai- ja perjantaiaamuina sama juttu kävin hoitamassa pakolliset hommat ja tulin sitten kotiin lepäilemään. Luulin, että olen saanut jonkin syyskuumeen, jonka uskoin menevän levolla ohi. Kuumetta mulla oli korkeimmillaan 39,5 ja kun normaalilämpöni on 36,5 niin täytyy sanoa, että olin todella rättiväsynyt ja voimat oli kateissa - hyvä että kättään jaksoi nostella. Viikonlopuksi mentiin kuitenkin mökille, mutta minä vietin sielläkin aikaani vaakatasossa maaten ja leväten.

Sunnuntai-iltana suihkuun mennessäni totesin, että leikatun puolen rinta on tulipunainen ja todella turvoksissa. Siinä sitä sitten ehti taas mielessä käydä vaikka mitä kauhukuvia. Olin aivan  varma, että  nyt on syöpä ryöstäytynyt valloilleen ja että se on nyt menoa - aina sitä uskoo siihen kaikkein pahimpaan tarjolla olevaan vaihtoehtoon - hautajaisetkin jo mielessä kävivät. Koskahan sitä oppii elämään ilman tuota pelkoa, koska se ei todellakaan ole kivaa. Mieheni kyllä yritti minua rauhoitella sanoen, että tulehtuneelta tuo rinta hänestä näyttää ja käski minun mennä heti seuraavana aamuna sitä näyttämään lääkärille.

No maanantaiaamuna menin Naistenklinikalle, koska ajattelin, että siellä osaavat ainakin ohjata minut johonkin jatkotutkimuksiin jos eivät siellä jo jotain avuksi vaivaan keksi. Pääsinkin onneksi minut leikanneen kirurgin katsottavaksi. Hän tyhjensi rinnasta sinne kertyneet nesteet n. 100 ml sekä huuhteli ontelon kortisonilla että vetyperoksidilla ja määräsi minulle antibioottikuurin sekä lähetti käymään labrakokeissa. Jo päivällä ensimmäisen antibiootin otettuani oloni alkoi parantua ja voimat palautua myös kuume jäi sille tielleen. 

Kävin näyttämässä rintaa hänelle vielä keskiviikkona ja perjantaina. Keskiviikkona rinnasta  punktoitiin pieni määrä nestettä, mutta perjantaina rintaa ei enää tarvinnut punktoida. Lääkäri arveli ettei rintaan enää jatkossa kerry nestettä - toivottavasti näin käy. Nyt rinta ainakin on imetty kuiviin - näyttää ihan ylikeitetyltä nakilta.

Maanantain verikokeissa CRP:ni oli 90 ja keskiviikon vastaava lukema 35, joten lääkkeet todellakin purevat tautiin ja nyt on olo tosi hyvä sekä  mieli pirteä ja reipas.

Ohi on...

Varsinaiset syöpähoidot: leikkaus, sytostaatti- ja sädehoidot ovat minun kohdaltani nyt ohitse -toivottavasti lopullisesti. Herceptiniä minulle annetaan pitkän kaavan mukaan eli saan sitä vielä kaksitoista kertaa ja seuraavan kerran jo tulevana maanantaina. Laskeskelin, että herceptinin anto loppuu joskus tammikuun 2013 loppupuolella. Tässä välissä käyn muutamassa kuvauksessa ja lääkärissäkin.

Eilen oli viimeinen minulle määrätyistä kahdestakymmenestäviidestä sädehoitokerrasta. Hoidoissa kävin viitenä päivänä viikossa viiden viikon ajan, mutta täytyy sanoa, että tuo viisi viikkoa meni tosi nopsasti.  Itse sädehoidoista ei minulle tullut kuin hieman ruskettunut iho siihen kohtaan johon säteitä annettiin, mutta muuten iho kesti hoidot tosi hyvin. Huomasin kyllä olevani normaalia väsyneempi, mutta en osaa sanoa johtuiko se hoidoista vai siitä että kroppa reagoi hassunkurisesti tähän helpompaan hoitoon vai vaan sairaalassa ramppaamisesta. Iso kiitos Sädehoitoklinikan henkilökunnalle - he olivat aina iloisia, auttavaisia  ja todella mukavia koko hoitojaksoni ajan!!! 


Tänään minulla oli varattu aika sädehoitolääkärin luokse ja kävin juttelemassa hänen kanssaan saamastani hoidosta ja tulevista kontrollikäynneistä. Lääkäri tutki minut ja sädetetyn rintani ja toivotti  minut  kirmaaamaan kesälaitumille:) Kiitos rakas siskoni Marjaana, kun taas olit taas tukena ja toisina korvina mukana vastaanotolla - sinusta on ollut suunnaton apu ja tuki tällä matkallani, joka on ollut myös sinulle ja  lähiomaisilleni ja sukulaisilleni hyvinkin raskasta aikaa.


Nyt hoitojen päätyttyä totean, ettei tämä rintasyöpä hyvistä hoidoista ja paranemisprosenteista huolimatta ole mikään "ihan pikku juttu", josta selviää vain tuosta noin - sitä kun ei sairastuessaan kuitenkaan tiedä kuuluuko siihen 98 prosenttiin, joka selviää vai ei. Hoidot ovat niin henkisesti kuin fyysisestikin todella rankkoja ja en edes pahimmalle vihamiehelleni toivoisi tätä tautia ja näitä kokemuksia, joita olen viime lokakuusta lähtien läpi käynyt, vaikka kaikki menikin mielestäni hieman helpommin kuin mitä osasin odottaa. Kyllä sitä on välillä itkeä tihustettu oikein kunnolla ja päästelty höyryjä oikein urakalla.


Nyt eletään päivä kerrallaan, nautitaan siitä mitä on ja uskotaan parempaan tulevaan:)


Kiitos sukulaiseni ja todelliset ystäväni, jotka olette minun kanssani tätä matkaa kulkeneet ja minua tukeneet - olette minulle tärkeitä ja rakkaita - kiitos että olette olemassa!

Aina ei suunnitelmat toteudu

Eikä kaikki mene niin kuin on suunniteltu. Minulle oli varattu perjantaina 11.5.2012 klo 14:30 aika Sädehoitoklinikalle simulointia varten. Kävi kuitenkin niin, että simulointikoneen laserit eivät toimineet ja koneelle oli tulossa korjaaja Saksasta vasta seuraavan viikon tiistaina. 

Meitä oli kaikkiaan neljä naista, joille simulointi piti tuolloin tehdä ja meidät vietiinkin siksi 3. kerrokseen toiselle koneelle simulointia varten. Olin jonossa kolmantena ja odottelin siinä vuoroani, joka tulikin sitten puolentoista tunnin odottelun jälkeen klo 16:00. Siinä sitä sitten makoiltiin  ja röntgensalihoitajat ja fyysikot  pyörivät kuin väkkärät koneen ympärillä ja yrittivät saada sitä toimimaan, mutta kone ei vaan useammasta yrityksestä huolimatta suostunut toimimaan ja kuvaus jäi perjantaina tekemättä. No, olinhan minä kiukkuinen, kun autoon pääsin ja soitin Tellulle, jolle vuodatin koko "hyvän tuuleni" - kiitos Tellu, kun taas kerran jaksoit kuunnella vuodatukseni. Minullahan, kun on tunnetusti "pitkä pinna" - eli inhoan sanaa huomenna ja haluan että asiat tapahtuvat mieluummin nyt heti. No kiukku laantui kotimatkalla ja viikonloppukin meni  ihan mukavasti. Minulle varattiin uusi aika simulointia varten seuraavan viikon keskiviikolle16.5.2012 ja sen päälle sain ajan myös ensimmäiseen sädehoitooni.

Sain maanantaina 14.5.2012 puhelinsoiton, jossa kysyttiin pääsisinkö tulemaan simulontia varten Sädehoitoklinikalle ja pääsinhän minä. Sain samalla käytyä verikokeissa tulevia Herceptin-hoitoja varten. Laserit eivät toimineet, mutta kuvaus saatiin muuten tehtyä.

Tiistaina kävin Naistenklinikalla punktiossa, jossa kainalon alta poistettiin 200 ml nesteitä, jotka olisivat saattaneet ehkä aiheuttaa turhaa kipua tulevassa sädehoidossa, kun säteet olisivat voineet kuumentaa nesteet.

Keskiviikkona 16.5.2012, kun olin jo melkein perillä sairaalalla puhelimeni soi ja hoitaja kertoi, ettei minulle tänään annettaisikaan sädehoitoa, koska hoitosuunnitelmaa ei vielä oltu ehditty tehdä. Minä kysyin hoitajalta, että onko minulla kuitenkin se simulointi, joka tehdään ennen sädehoidon aloitusta, johon hän vastasi, ettei hän tiedä,  mutta ottaa selvää ja soittaa sitten minulle uudestaan.  Olin jo sairaalan ulko-ovilla, kun puhelimeni soi uudelleen  ja hoitaja kertoi, ettei myöskään simulointia tehdä tänään. Minun matkani Pitäjänmäeltä Sädehoitoklinikalle ei ole pitkä, mutta miten jos olisinkin lähtenyt liikkeelle esim. Mäntsälästä ja sairaalalle päästyäni minulle olisi kerrottu, että olin tehnyt turhan matkan - en olisi ollut todellakaan iloinen, koska sitä en ollut nytkään.

No, matkani ei kuitenkaan ollut turha, sillä saimme hoitajan kanssa varattua ajat kaikille 25:lle sädehoitokerralle sekä tulevalle simuloinnille ja ensimmäiselle sädehoidolle tiistaiksi 22.5.2012. 

Maanantaina 21.5.2012 sain ensimmäisen satsini pitkästä Herceptin-hoidosta Syöpäklinikalla. Hoito kesti noin tunnin, mutta seuraavan hoidon pitäisi mennä jo puolet lyhyemmässä ajassa, kun tippa laitetaan tippumaan hieman nopeammin.

Tiistaina 22.5.2012 aamulla kävin taas Naistenklinikalla tyhjennyttämässä kainalon alusen, josta tällä kertaa nesteitä poistettiin vain 90 ml. Päivällä ennen Syöpikselle menoa kävin hakemassa Ruskeasuolta mittojeni mukaan valmistetun lymfahihan ja -hanskan.


Sädehoitoklinikalla minulle tehtiin tarkistussimulointi ja minuun tatuoitiin kolme sädehoitopistettä ja sain kuin sainkin ensimmäisen sädehoitoni, joka itsessään ei kestänyt kuin noin 30 sekuntia. Kaikkine koukeroineen, asetteluineen ja laskelmineen aikaa kului tällä kerralla noin tunnin verran, mutta minä pysyin hyvällä tuulella, koska kokoajan kuitenkin tapahtui jotain.

Nyt on siis sädehoidot käynnistyneet ja ainakaan vielä ei ihossa näy mitään merkkejä hoidosta - niitä voi kuulemma tulla parin viikon kuluttua hoidon aloituksesta (punoitusta, kutinaa ja ihon kuivumista). Auringon ottoa sädetetylle alueelle minun tulee vältää vielä vuoden kuluttua hoidon päättymisestä. 

Näillä mennään ja jos kaikki menee suunnitelmien mukaan on sädehoidot käyty 26.6.2012, jonka päättekksi on vielä sädehoitolääkärin tapaaminen on 27.6.2012.

Hyvä "FIILIS"

Odottelin jännittyneenä töissä koko tiistaipäivän, että lääkäri soittaisi viimeisimmän skannauksen tuloksista. Soitto tulikin vasta iltasella - mutta ei haitaa, koska hyviä uutisia kannattikin odotella - eli etäpesäkkeitä ei enää viimeisimmässä skannauksessa näkynyt - IHANAA - ja fiilis on sen mukainen :)

Kävin keskiviikkona tapaamassa sädehoitoklinikan lääkäriä ja hoitajia, jotka kertoivat miten hoitoni lähtevät etenemään ja mitä mahdollisia sivuvaikutuksia hoidosta voi tulla. Sädehoitoja tulen saamaan viitenä päivä viikossa viiden viikon ajan eli 25 kertaa. Siskoni Marjaana oli tällä kertaa mukanani - kiitos taas Siccolle!

Huomenna minulla on simulointi sädehoitoklinikalla, jonka kuvien pohjalta lääkäri sitten laatii kartan mihin kohtiin säteitä annetaan  ja ensi viikon keskiviikkona on ensimmäinen sädehoitoni koneella Linac 2.

Sädehoitojen lisäksi minulle annetaan Syöpäklinikalla Herceptiniä 14 kertaa kolmen viikon välein, joten hoidot eivät ihan vielä kokonaan lopu, mutta pääasia että tauti saadaan näillä hoidoilla lähtemään minusta toivon mukaan kokonaan pois. Neljän hoitokerran jälkeen minut gammakuvataan uudelleen ja sen jälkeen menen sitten lääkärin vastaanotolle kuulemaan sen tuloksista.

Iso kiitos kaikille läheisilleni, sukulaisilleni, ystävilleni ja työkavereilleni, jotka olette eläneet kanssani tämän sairauden aikana ja jaksaneet tsempittää ja kannustaa - se on ollut minulle todella tärkeää ja siitä on ollut isosti apua jaksamisessani.

Aurinko paistaa ja nyt mennään Hyvillä Fiiliksillä kohti kesää ja kesän koitoksia!

Kipua, turvotusta ja lymfahihaa

Olin ajatellut ettei minun enää tarvitsisi käydä punktioissa, kun niitäkin on jo tehty varmasti lähes parikymmentä ja leikkauksestakin on jo kulunut puoli vuotta vaan toivoin, että pikku hiljaa nesteet alkaisivat  palautua normaaliin nestekiertoon ilman punktioita - turha luulo, niin ei käynyt.

Viime viikon torstaina turposi vasen jalkani ja se oli todella kipeä astua ja kun tilanne vain paheni perjantaina varasin ajan työterveyslääkärille, jolta sain diaknoosin "luupiikki" ja lääkkeeksi kipulääkityksen 2 x päivässä ja ohjeen käydä ostamassa silikoniset pohjalliset kenkiin. Näistä pohjallisista ei mielestäni ollut mitään hyötyä - päin vastoin kengät istuivat jalkaan vaan entistä huonommin ja kävely tuntui kummalliselta.

Perjantai-iltana sitten alkoi turvota vasen käteni, joten päätin mennä heti lauantaiaamuna Naistenklinikalle punktioon. Edellisestä punktiosta olikin ehtinyt kulua jo viisi ja puoli viikkoa. Tällä kertaa nesteitä poistettiin 225 ml. Koska käteni oli todella turvoksissa punktion tehnyt lääkäri pyysi minua varaamaan aikaa fysioterapeutille lymfahihan mittausta varten. Punktion jälkeen turvotukset jalassa sekä kädessä alkoivat laskea ja mietin, että varasinko sen mittausajan ihan turhaan.

Tänään kävin fyssarilla mittauksessa ja kätösten erot vaihtelivat välillä 0,5-1,0 cm. Fyssarilta sain lähetteen vielä lymfahihaa ja -hanskaa valmistavaan yritykseen, jonne aika on varattu ensi viikon tiistaiaamuksi. Fyssarin mielestä on hyvä, että minulla on tuo hiha siinä vaiheessa, kun sädehoidot aloitetaan, koska sädehoidotkin lisäävät turvotusta.

Tuota lymfahihaa ja -hanskaa on tarkoitus pitää päivisin ja sitä voi joutua pitämään jopa vuoden ja jos oikein huono tuuri käy niin aina silloin tällöin koko loppuelämän - toivottavasti ei näin!

Ensi viikolla lääkäri soittaa tulokset keuhkojen TT-kuvauksesta samoin minulla on aika sädehoitoklinikan lääkärille, jossa laaditaan ikioma sädehoitosuunnitelmani - eli kohta minä aivan "säteilen";)

Vappua...

Viimeinen eli III CEF-hoito

Maanantaina 23.4.2012 labrakokeissa ja tiistaina 24.4.2012 toivottavasti viimeinen sytostaattihoitoni enää koskaan. Itse hoito meni taas hienosti ja oli ohi noin parissa tunnissa. Tällä kertaa en Neulasta käynyt hakemassa vaan yritän selvitä ilman. Nyt viikon verran nautin pahoinvoinnin estolääkitystä ja kortisonia, joka saa taas poskeni punoittamaan ja päänuppini turpoamaan, mutta ei haittaa, se on ohimenevää.

Perjantaina 27.4.2012 minulla on keuhojen uusinta tietokonetomografia, jonka tuloksista lääkäri soittaa mulle 8.5.2012 - toivottavasti kaikki etäpesäkkeet ovat minusta hävinneet eivätkä enää koskaan takaisin tule.

Odottelen kutsua sädehoitoklinikan lääkärin luo, jossa minulle sitten laaditaan sädehoitosuunnitelma. Alkuperäisessä hoitosuunnitelmassa oli kaavailtu 25 sädehoitoa, 5. päivänä viikossa, 5. viikon ajan, joten säteetkin olisi annettu kesäkuun alkupuoleen mennessä - Jippii!!!!!

Lisäksi odottelen, että hiukseni alkaisivat pikaiseti kasvaa takaisin ja pääsisin eroon tuosta "karvamyssystä", joka jo nyt tuntuu aika lämpimältä päässä - miltä sitten kun lämpötila nousee yli 20 asteen - sulaa vielä nuo kuitukarvat. 

Kulmakarvani ovat melkoisesti harventuneet, mutta kulmavärillä olen selvinnyt aikas mukavasti. Ripseni eivät ainakaan toistaiseki ole lähteneet ja toivon etteivät lähdekään, mutta olen jo valjastanut työkaverini Tellun tekemään minulle rajaukset silmiin jos ripset vielä lähtevät, koska ilman laseja en itse näe niitä tehdä ja lasit päässä luulen sen olevan liian haastavaa jopa minulle.

Täytyy sanoa, että hoidot ovat menneet minun osaltani paljon helpommmin mitä osasin edes kuvitella  ja hyvillä mielin kesää kohti mennään:)

II CEF-hoito

Totuttuun tapaan kävin 2.4.2012 aamulla labrakokeissa Puolarmetsässä ja 3.4.2012 sain toisen CEF-hoitoni Syöpäklinikalla. Hoito sujui samoin kuin edelliselläkin kerralla ja oli reilussa parissa tunnissa ohi.

Keskiviikkona kävin saamassa neulasta-pistoksen Puolarmetsän sairaalassa. Tällä pistoksella estetään valkosolujen joukkokato. Olinkin hoitojen jälkeen hieman pirteämpi kuin aikaisemmin - en tiedä johtuiko tuosta neulasesta. Mutta onhan todella kallis pistos, yksi annos maksaa noin 1300 euroa - onneksi tuota hintaa ei itse tarvitse maksaa.

Neulasta sivuvaikutuksena sain luukipuja ja ne eivät todellakaan olleet mukavia. Tuntui kuin joku olisi raastinraudalla vedellyt luuta niskassani, lapaluitteni välissä ja alaselässä, mutta näitä oireitahan ei kaikille tule, joten ei tämän takia kannata jättää ottamatta. Minä jätän kuitenkin hakematta seuraavan neulastasatsin ja koitan pärjätä ilman - pärjäsinhän aikaisemminkin!

Ihanaa kevät on tullut ja kohta on viimeisen systostaattihoidon aika. Aika kulkee niin nopsaan, että hyvä kun perässä pysyy  :)

I CEF-hoito

Kävin jo tuttuun tapaan 6.3.2012 aamulla labrakokeissa Puolarmetsässä, koska verikokeet otetaan ennen tulevaa hoitoa ja menin töihini.

Olin jo jokusen aikaa ihmetellyt miten hitaasti olen palautunut edellisestä hoidosta ja ajatellut vain kroppani jo niin kuluneen niistä, etten tajunnutkaan olevani kuumeinen ja flunssassa. Kuumetta en huomannut, koska joka päiväinen Burana tai Panadol laski sitä ja Herceptinin sivuoireisiin kuuluu flunssan kaltaisia oireita. Pientä lämpöä minulla oli ollut jo edellisenä perjantaina, mutta levolla se pysyi sillä tasolla ettei sairaalaan tarvinnut kuitenkaan lähteä. Maanantaina olin normaalisti töissä.

Tiistaina töistä tultuani ja koirat hoidettuani aloin ruoan laittopuuhiin ja sainkin merimiespihvin siihen malliin, että se oli reilun puolituntia muhinut, kun lämpöaalto iski ja posket menivät tulipunaisiksi ja hikeä pukkasi ihan tosissaan - no kuumemittari kainaloon ja se näytti 38,3. Normaalilämpöni on tuolla 35,8 - 36,3 tasolla, joten tunsin oloni jo todella sairaaksi. Soitto Jorviin ja sieltä pyydettiin tulemaan päivystykseen, jonne Peetu ja Päivi minut ystävällisesti kuskasivat ja saattelivat - kiitos teille!

Pääsin sisätautien polille ja samantien sänkyyn lepäämään. Hoitaja tuli mittaamaan lämpöä ja labra ottamaan verikokeita, keuhot ja poskiontelot kuvattiin. Sain Panadolia ja taas kuume laski ja minä pääsinkin kotihoitoon.

Keskiviikon 7.3.2012 neljäs eli ensimmäinen CEF-hoitoni jouduttiin kuitenkin perumaan, koska tulehdusarvoni olivat nousseet ja pientä kuumettakin edelleen vaan oli. Samoilla lämmöillä mentiin myös torstai ja jo kertaalleen perjantaille siirretty hoito siirrettiin tulevalle tiistaille - mikäli tulehdusarvot  ja kuume ovat laskeneet. No perjantaina taas Jorviin, koska Syöpäklinikalta tuli ohjeet, etten saa lähteä Jorvista kotiin ennen kuin ne tulehdusarvot alkavat tulla alaspäin ja sinne on nyt mentävä ilman Buranan tai Panadolin ottoa, jotta kuume näyttää todellista. No, tulehdusarvot olivat tulleet alaspäin  niin, että pääsin taas kerran kotihoitoon.

Sunnuntaina lämpö nousi uudelleen ja taas matkattiin Jorviin ja tällä kertaa kyytimiehenä oli rakas mieheni Bjakke.  Jouduin viettämään Jorvin sisätautien päivystyspolilla kuitenkin vain muutaman tunnin, koska tulehdusarvot olivat tippuneet puoleen siitä mitä ne olivat tiistaina.

Tiistai-aamuna kävin vielä labrakokeissa Jorvissa ja tulehdusarvot edelleen laskeneet, joten sain vihdoin sen ensimmäisen CEF-hoitoni, jossa tällä kertaa mukanani ja kuskinani toimi rakas siskoni Marjaana - kiitos taas kerran avustasi!

Itse hoito sujui hienosti ja oli reilussa parissa tunnissa ohi - sairaanhoitaja oli todella ihana ihminen, joka jaksoi antaa vinkkejä ja ohjeita mieltäni  askarruttaneissa asioissa ja selvittää koko tätä hoitoasiaa - kiitokset hänelle.

Taas saatiin koko perhe uutta puhtia ja uskoa tulevaisuuteen :)

III ja viimeinen taxotere-hoito sekä elämää sen jälkeen

Kolmas hoito syöpäklinikalla sujui suurin piirtein saman kaavan mukaan kuin ensimmäinen ja toinenkin.  Hoito kesti kaikkinensa kolmisen tuntia. Ensin tippui tunnin verran heceptin ja siihen päälle pari tuntia taxotere-systostaatti. Tällä hoitokerralla unohtuivat jääpalat, joita sain vasta sytostaatin loppuvaiheessa - ja ilmeisesti sen seurauksena kieli ja suu on ollut hoidon jälkeen hieman aristava. 

Kortisonin voimalla mennä sauhusin tällä kertaa lauantai-aamupäivään, mutta jo päivällä alkoi vauhti hidastua ja lauantai-iltapäivä kuten myös sunnuntai menikin sitten suurin piirtein sängyn pohjalla maaten.

Olin jo perjantaina töistä lähtiessäni sanonut, että maanantain olen suosiolla pois töistä, mutta tulen töihin tiistaina. Tämä osoittautuikin oikeaksi valinnaksi, sillä maanantai oli se päivä, jolloin veto oli  poissa. Ihmettelinkin, että miten pelkkä kotiovelta koirien pissatarhaan kävely voi tuntua siltä kuin olisi juossut 10 kilometrin lenkin - voimat oli totaalisesti poissa, sydän hakkasi ja hiki virtasi oikein kunnolla.

Hoidon jälkeinen aika on mennyt ilman makuaistia, luita ja niveliä on kolottanut, päänuppia särkenyt, mutta tänään olo on jo  melko mukava. Lisäksi hoito kuivattaa limakalvot, ihoa täytyy rasvata ja suuta ja hampaita pestä moneen kertaan päivässä ja varpaiden kynnet vaikka on lakatutkin alkavat irtoilla.  Täytyy kyllä todeta, että jokaisen hoidon jälkeen näyttää palautuminen kestävän aina jokusen päivän kauemmin kuin edellisellä kerralla - mutta ihmekös tuo onhan nuo hoidot melkoinen rasitus kropalle. 

Viime viikon torstaina minulla oli Syöpiksellä keuhojen TT-kuvaus. Työkaverini Pena toimi tällä kertaa kuljettajanani  ja seuralaisenakin - kiitos Pena olen todella kiitollinen avustasi. 

Skannauksen tulokset lääkäri soitti eilen, kun olin matkalla autolla töistä kotiin:

Lääkäri kertoi, että etiäiset olivat lähteneet pienemään, josta ilmoituksesta minun mielialani nousi nollasta sataan ja sanoinkin, että sehän on ihanaa!!!! Mutta, mutta totesi  lääkäri siihen, ja kertoi, että no ei se niin hyvä asia olekaan, jolloin mieli-alani tipahti saman tein satasesta miinus sataseen ja vielä vähän sen allekin. Jos etiäiset olisivat pysyneet muuttumattomina olisi se tarkoittanut, että ne ovat vain tavallisia solumuutoksia, mutta tässä tapauksessa voidaan olettaa, että niissä on myös syöpäsoluja, mutta ei  tässä vielä hanskoja tiskiin olla lyömässä!

Yritin siinä pitää itseni kasassa, keskittyä auton ajoon, siihen etten aja kenenkään päälle eikä kukaan aja minun päälleni sekä siihen mitä lääkäri minulle lisäksi kertoi. Sen verran menin kyllä shokkiin, että suurin osa hänen sanomisistaan menikin tuon alkujärkytyksen jälkeen toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Kävin vielä  hoitamassa kauppa-asiat, mutta kun sitten kauppareissun jälkeen autoon istahdin ja lähdin ajelemaan kylätietä kotia kohti tuli  itku ja mieli oli todella apea:( .

Soittelin Marjaanalle ja mietittiin, että mitenkäs tästä nyt sitten kerrotaan "Mummolle" ja "Vaijalle, joille ei tässä vaiheessa vielä oltu kerrottu kuin ainoastaan yhdestä "epäily etiäisestä".  No, soittelin siis äidilleni ja kerroin hänelle miten asiat todellisuudessa ovat ja kerroin myös syyn siihen miksi en ollut etiäisistä heille aikaisemmin kertonut - en halunnut heidän turhaan huolehtivan ja miettivän näitä juttuja. Nyt on kuitenkin paljon helpompi olla, kun ei tarvitse miettiä mitä kukakin vahingossa saattaa tulla heille kertoneeksi ja äitini ottikin uutiset vastaan vallan rauhallisesti.

Hoitoja jatketaan tehdyn suunnitelman mukaan, mutta minut uusinta skannataan CEF-hoitojen jälkeen,  ennen tulevia sädehoitoja.

Tämä päivä töissä meni vähän sekavin mielin, mutta oli hyvä, että minulla oli muuta ajateltavaa, kun vaan tämä "tanan" sairaus.

Olen tänään jutellut  meidän ikioman "perhelääkärin" kanssa, jonka sanat saivat uskon tulevaan palautumaan - kiitos Marjukka olet enkeli ja kerrassan ihana ihminen.

Hoitojen välinen aika on mennyt tosi nopsasti ja ensi viikollahan minulla onkin edessä jo ensimmäinen CEF-hoito, joita tulen saamaan samoin kolme erillistä hoitokertaa.

Kiitos myös kaikille niille ystävilleni ja sukulaisilleni, joita en nimeltä ole maininnut. Olette minua tsempittäneet ja tällä matkalla mukanani kulkeneet  - olette  rakkaita ja todella tärkeitä minulle sekä läheisilleni!

Tällaisin mielin tänään - kyllä se elämä voittaa:) 

II hoitokerta ja elämää sen jälkeen

Toinen hoito syöpäklinikalla sujui saman kaavan mukaan kuin ensimmäinenkin.  Hoito kesti kaikkinensa kolmisen tuntia. Ensin tippui pari tuntia taxotere-systostaatti ja sen päälle tunnin verran herceptin. Sairaanhoitaja oli tosi herttainen ja ihana - ihminen paikallaan - ja se merkitsee todella paljon silloin kun olet sairas tai kipeä.

Kortisonin voimalla mentiin perjantai-aamupäivään ihan terhakkaasti, mutta iltapäivällä alkoi tämän tytön meno osoittaa jo hyytymisen merkkejä. Lauantaista  maanantaihin vietinkin aikaani suurimmaksi osaksi vaakatasossa leväten. Tiistaina alkoi voimat olla kohdillaan ja löytyä jo virtaakin  ja tuntua siltä, että elämä voittaa!!!!

Hoidon jälkeen on pari viikkoa mennyt ilman makuaistia, luita ja niveliä on kolottanut, vatsa on jonkin verran krampannut, mutta huomattavasti vähemmän kuin ensimmäisen hoito kerran jälkeen -   muuten on mennyt melko mukavasti.

Hiuksistani tai sanotaanko siilistäni on yli puolet jo tippunut pois ihan kuin koiralta karva karvan lähtöaikaan, mutta lohdutan itseäni sanomalla, että ne on vaan hiuksia ja ne kasvavat joskus tulevaisuudessa takaisin. On kyllä sanottava, että on outoa olla ilman hiuksia tämän kortisonin turvottaman "nupin" kanssa, joka muistuttaa kuu-ukon naamaa. Tuo pää kun on kuitenkin aina esillä  ja piiloonkaan sitä ei saa eikä tuota peruukkiakaan koko aikaa viitsi käyttää ja se ei todellakaan ole sama asia kuin omat hiukset.

Hoitojen välinen aika on mennyt tosi nopsasti ja ensi viikollahan minulla onkin edessä jo III hoitokerta. Sairauslomatkin on nyt loppu ja työelämään palattu todenteolla - tosin saan kyllä itse vointini mukaan tulla ja mennä - on mulla niin mahtava työnantaja ettei sellaista toista ole kellään - Iso kiitos Matti ja kaikki ihanat duunikaverini!

Helmikuun loppupuolella minut skannataan taas uudelleen, jotta nähdään mitä on tapahtunut vai onko tapahtunut mitään niille kolmelle etäpesäkkeelle -toivottavasti ovat hävinneet huitsin hittisiin eivätkä enää koskaan takaisin tule - toivossa on hyvä elää :)

Tällaista tällä kertaa - kuitenkin iloisin ja avoimin mielin tulevaisuuteen katsoen!

Kolmas viikko hoidosta

Aika on mennyt tosi nopeasti ja katsos ensi viikkolla on jo toinen hoitosatsi edessä ja sitten jäljellä enää neljä sytostaattihoitoa ja säteet päälle.

Vointini on ollut tällä viimeisellä viikko-osuudella todella hyvä ja vireystaso sekä mielialakin korkealla. Täytyy sanoa, että helpompi tämä kolmen viikon aika oli kaikkine kolotuksineen ja muineen mitä odotin.

Tämän viikon tiistaina käytiin  duunikaverini Tellun kanssa hakemassa mulle rinta- ja uimaproteesi ja torstaina peruukki. Hyvään aikaan sattui tuo peruukin haku, koska kun päästiin toimistolle niin hiukseni alkoivat lähteä nipuissa pois. Kotimatkalla kävin kampaajani luona ja Emmi leikkasi hiukseni 8 mm siiliksi. Kiitos Tellu, kun olet ollut mulle makutuomarina ja kuskina.

Katsotaan josko heti ensiviikon alussa lähtisin kokeilemaan vesijuoksua pitkästä aikaa, nyt kun on vermeetkin!

Toinen viikko hoidosta alkanut

Heti ensimmäisen hoitokerran jälkeen, niin kauan kun kortisoni vaikutti olin normali itseni, en mitenkään ylipirteä, mutta lauantain ja maanantain välisen ajan olin kyllä kun zombie ja pää ei sitten toiminut, mutta muuten kyllä olin elävien kirjoissa. Tiistaina olo alkoi virkeystason puolesta olla normaali, mutta kaikenlaista pientä sitä on hoidon jälkeen olossa koettu:

Nyt kaikki maistuu ei miltään paitsi ruosteisilta nauloilta, närästää niin vietävästi ja välillä vatsaa kramppaa oikein kunnolla, yöksikin pitää olla evästä yöpöydällä ettei masu joudu olemaan ilman ravintoa liian pitkään. Äidin laittamia ja pakastamia mansikoita olen napsinut välipalaksi monen monta rasiaa - kiitos äiti ne oli tosi hyviä varsinkin vain osittain sulaneina. Kylmä syötävä tuntuu mahassa huomattavasti paremmalta kun kuuma.

Luitakin on kolotellut ja siihen auttaa lämpö, joten ollaan Bjakken kanssa lämmitetty sauna joka ainut ilta. Kortisoni toi "teinifinnit" korvien taakse ja leukaperiin sekä muutti naaman  "kuu-ukoksi", mutta tää on vaan ohimenevä juttu ja näiden kanssa pystyy kyllä elämään :).

Hiukset tulevat varmasti lähtemään ensiviikolla, kun hoidosta tulee silloin kuluneeksi kaksi viikkoa. Peruukin sovitusta varten pitäisi varata aika kunhan se maksumääräys vain tulisi.

Tällä viikolla on myös migreeni aiheuttanut häröjä kolmena peräkkäisenä iltana vasempaan silmään. Ja mulla ei ole migreeniä aikaisemmin ollut ikinä, onneksi päätä ei ole kovinkaan särkenyt.

Ensiviikolla olisi sitten rinta- ja uimaproteesin testaus ja haku. Tälle reissulle on hyvä ystäväni ja työkaverini Tellu luvannut tulla mukaan - kiitos jo etukäteen Tellulle!

I hoitokerta syöpäklinikalla 4.1.2012

Marjaana tuli meille yökylään tiistai-iltana, kun oli lupautunut tulemaan autokuskikseni sekä henkiseksi tuekseni tälle ensimmäiselle hoitokerralle syöpäklinikalle.

Minä aloitin kortisonikuurin tiistai-iltasella ja luulin etten nukkuisi tulevana yönä, mutta toisin kävi, yö meni ihan normaalisti eli heräsin muutamaan otteeseen ja jatkoin sitten taas uniani. En tiedä johtuiko tuosta kortisonista vai "viihdevuosista", mutta yö oli todella kuuma ja peittoa ei tarvinnut, vaikka vieressäni oleva ilmanvaihtoräppänä oli auki. Bjakke tosin näytti nukkuvan hyvinkin suojattuna oman peittonsa alla.

Aamulla nautin toisen satsin kortisonikuurista, tein normaalit aamutoimet ja sitten suuntasimme siccon kanssa kohti syöpäklinikkaa kello yhdeksäksi. Tuota kortisonia syödään allergisten reaktioiden ja pahoinvoinnin estoon neljänä perättäisenä päivänä ja kuuri aloitetaan siis hoitoa edeltävänä iltana ja jatketaan minun tapauksessani niin, että tämän hoidon viimeiset kortisonit otan perjantaiaamuna. Tämän jälkeen minulle pitäisi kuuleman mukaan tulla totaalinen väsy, kun kortisonin vaikutus lakkaa.

Klinikalle päästyämme sairaanhoitaja ohjasi minut hoitohuoneeseen, kertoi tulevasta hoidosta sekä mahdollisista sivuvaikutuksista ja laittoi sitten kyynärvarteeni kanyylin ja toi minulle vielä kupillisen jääpaloja. Jääpaloja minun tuli napsia sytostaatin tippumisen ajan (n. 2 h)  kokoajan - tällä ehkäistään suun limakalvojen kuivumista ja -haavautumia. Lääkärin sytostaattimääräys ei ollut vielä aamulla tullut osastolle, joten sairaanhoitaja joutui tilaamaan sen erikseen HUS:n apteekista ja näin meillä oli hyvää aikaa käydä yhdessä läpi sekä tulevia että tämän päivän hoitoja.

Siinä, kun hoitajan kanssa juteltiin niin sicco kysyi, että kauanko tässä menee ja sairaanhoitaja kertoi, että kunhan se sytostaatti on tippunut ja keittosuolaa hieman perään huuhteluksi niin tämän päivän hoito olisi siinä. Minä, kun olin lukenut kotiläksyni tarkasti ihmettelin, että saamissani papereissa ainakin sanottiin, että tällä ensimmäisellä hoitokerralla päiväosastolla menee ainakin kuusi tuntia, kun tulen saamaan sekä doketakselin että herceptin-hoidon. No, sairaanhoitaja lähti sitten selvittämään asiaa ja kohta luokseni kiiruhti toinenkin sairaanhoitaja. Hän oli se sairaanhoitaja, jolta nuo kotiläksypaperit olin saanut ja jonka tapasin silloin 22.12.2011 syöpäklinikan lääkärin tapaamisen jälkeen. Nyt oli käynyt niin, että minun potilaskansioni olikin lääkärillä kotona, kun hän eilen iltasella soitteli minulle niistä ultraääni- ja luustokartoitustuloksista ja siellä ne olivat siis nytkin. Toisen lääkärin tehdessä tämän oman lääkärini ohjeiden mukaan tänä aamuna lääketilauksen siitä vain jäi puuttumaan se herceptin.

No, uutta lääketilausta HUS:n apteekkiin ja lääkkeen tuloa osastolle odotellessamme kävimme siccon kanssa alakerran kahvilassa kahvilla ja sämpylällä. Pienen välipalamme jälkeen palasimme takaisin hoitohuoneeseen ja heti kohta sairaanhoitaja tulikin laittamaan herceptinin tippumaan. Tämä lääke tippui puolitoista tuntia, jonka jälkeen tippui vielä hetken aikaa keittosuolaliuos ja sitten päästiinkin jo lähtemään kotiin varttia yli kolme. Minkäänlaisia allergisiareaktioita en hoitojen aikana saanut ja olo oli muutenkin aivan ok - kortisoni ehkä hieman turvotti sormia ei muuta:)

Hoitaja kertoi myös, että jos kuume nyt hoitojen jälkeen nousee yli 38 asteeseen tulee minun samoin tein ottaa ja lähteä - ei saa jäädä odottelemaan edes aamuun - Jorvin päivystykseen ja kertoa heille saamastani syöpähoidosta, jonka jälkeen he osaavat jatkohoitaa minua. Kuume voi olla merkki tulehduksesta, johon sitten annetaan antibiootteja joko pillereinä tai pahimmassa tapauksessa suonensisäisesti, jolloin joutuu myös jäämään osastolle. Nyt, kun sain myös tuon herceptinin niin tämä ensimmäisen vuorokauden lämmönnousu ei aiheuta toimenpiteitä, koska tuo lääke itsessään saattaa aiheuttaa sitä. Lisäksi hoitaja kertoi, että hiukseni tulevat lähtemään noin kahden viikon kuluessa samoin saattaa käydä kulmakarvoilleni ja ripsilleni - ne kaikki kuitenkin kasvavat takaisin sitten joskus ja tulenhan minä saamaan sen peruukin ja silmäluomet on jo kestopigmentoitu -  joten ei hätiä mitiä!

Ensimmäinen hoitokerta syöpäklinikalla meni mielestäni ihan kivasti ja erityiskiitoksen annan sille omalle sairaanhoitajalleni, joka jaksoi kertoa asioista ja oli todella ystävällinen ja auttavainen, vaikka hänellä oli aikamoisen kiireinen työpäivä omalla osastollaan sekä siccolleni, joka kulkee mukanani --- olet minulle tärkeä ja rakas!

Luottavaisin mielin seuraavaa hoitokertaa odotellessa, joka onkin sitten 25.1.2012 ja sitä edeltävänä päivänä on taas lääkärin vastaanotto!