III ja viimeinen taxotere-hoito sekä elämää sen jälkeen

Kolmas hoito syöpäklinikalla sujui suurin piirtein saman kaavan mukaan kuin ensimmäinen ja toinenkin.  Hoito kesti kaikkinensa kolmisen tuntia. Ensin tippui tunnin verran heceptin ja siihen päälle pari tuntia taxotere-systostaatti. Tällä hoitokerralla unohtuivat jääpalat, joita sain vasta sytostaatin loppuvaiheessa - ja ilmeisesti sen seurauksena kieli ja suu on ollut hoidon jälkeen hieman aristava. 

Kortisonin voimalla mennä sauhusin tällä kertaa lauantai-aamupäivään, mutta jo päivällä alkoi vauhti hidastua ja lauantai-iltapäivä kuten myös sunnuntai menikin sitten suurin piirtein sängyn pohjalla maaten.

Olin jo perjantaina töistä lähtiessäni sanonut, että maanantain olen suosiolla pois töistä, mutta tulen töihin tiistaina. Tämä osoittautuikin oikeaksi valinnaksi, sillä maanantai oli se päivä, jolloin veto oli  poissa. Ihmettelinkin, että miten pelkkä kotiovelta koirien pissatarhaan kävely voi tuntua siltä kuin olisi juossut 10 kilometrin lenkin - voimat oli totaalisesti poissa, sydän hakkasi ja hiki virtasi oikein kunnolla.

Hoidon jälkeinen aika on mennyt ilman makuaistia, luita ja niveliä on kolottanut, päänuppia särkenyt, mutta tänään olo on jo  melko mukava. Lisäksi hoito kuivattaa limakalvot, ihoa täytyy rasvata ja suuta ja hampaita pestä moneen kertaan päivässä ja varpaiden kynnet vaikka on lakatutkin alkavat irtoilla.  Täytyy kyllä todeta, että jokaisen hoidon jälkeen näyttää palautuminen kestävän aina jokusen päivän kauemmin kuin edellisellä kerralla - mutta ihmekös tuo onhan nuo hoidot melkoinen rasitus kropalle. 

Viime viikon torstaina minulla oli Syöpiksellä keuhojen TT-kuvaus. Työkaverini Pena toimi tällä kertaa kuljettajanani  ja seuralaisenakin - kiitos Pena olen todella kiitollinen avustasi. 

Skannauksen tulokset lääkäri soitti eilen, kun olin matkalla autolla töistä kotiin:

Lääkäri kertoi, että etiäiset olivat lähteneet pienemään, josta ilmoituksesta minun mielialani nousi nollasta sataan ja sanoinkin, että sehän on ihanaa!!!! Mutta, mutta totesi  lääkäri siihen, ja kertoi, että no ei se niin hyvä asia olekaan, jolloin mieli-alani tipahti saman tein satasesta miinus sataseen ja vielä vähän sen allekin. Jos etiäiset olisivat pysyneet muuttumattomina olisi se tarkoittanut, että ne ovat vain tavallisia solumuutoksia, mutta tässä tapauksessa voidaan olettaa, että niissä on myös syöpäsoluja, mutta ei  tässä vielä hanskoja tiskiin olla lyömässä!

Yritin siinä pitää itseni kasassa, keskittyä auton ajoon, siihen etten aja kenenkään päälle eikä kukaan aja minun päälleni sekä siihen mitä lääkäri minulle lisäksi kertoi. Sen verran menin kyllä shokkiin, että suurin osa hänen sanomisistaan menikin tuon alkujärkytyksen jälkeen toisesta korvasta sisään ja toisesta ulos. Kävin vielä  hoitamassa kauppa-asiat, mutta kun sitten kauppareissun jälkeen autoon istahdin ja lähdin ajelemaan kylätietä kotia kohti tuli  itku ja mieli oli todella apea:( .

Soittelin Marjaanalle ja mietittiin, että mitenkäs tästä nyt sitten kerrotaan "Mummolle" ja "Vaijalle, joille ei tässä vaiheessa vielä oltu kerrottu kuin ainoastaan yhdestä "epäily etiäisestä".  No, soittelin siis äidilleni ja kerroin hänelle miten asiat todellisuudessa ovat ja kerroin myös syyn siihen miksi en ollut etiäisistä heille aikaisemmin kertonut - en halunnut heidän turhaan huolehtivan ja miettivän näitä juttuja. Nyt on kuitenkin paljon helpompi olla, kun ei tarvitse miettiä mitä kukakin vahingossa saattaa tulla heille kertoneeksi ja äitini ottikin uutiset vastaan vallan rauhallisesti.

Hoitoja jatketaan tehdyn suunnitelman mukaan, mutta minut uusinta skannataan CEF-hoitojen jälkeen,  ennen tulevia sädehoitoja.

Tämä päivä töissä meni vähän sekavin mielin, mutta oli hyvä, että minulla oli muuta ajateltavaa, kun vaan tämä "tanan" sairaus.

Olen tänään jutellut  meidän ikioman "perhelääkärin" kanssa, jonka sanat saivat uskon tulevaan palautumaan - kiitos Marjukka olet enkeli ja kerrassan ihana ihminen.

Hoitojen välinen aika on mennyt tosi nopsasti ja ensi viikollahan minulla onkin edessä jo ensimmäinen CEF-hoito, joita tulen saamaan samoin kolme erillistä hoitokertaa.

Kiitos myös kaikille niille ystävilleni ja sukulaisilleni, joita en nimeltä ole maininnut. Olette minua tsempittäneet ja tällä matkalla mukanani kulkeneet  - olette  rakkaita ja todella tärkeitä minulle sekä läheisilleni!

Tällaisin mielin tänään - kyllä se elämä voittaa:) 

II hoitokerta ja elämää sen jälkeen

Toinen hoito syöpäklinikalla sujui saman kaavan mukaan kuin ensimmäinenkin.  Hoito kesti kaikkinensa kolmisen tuntia. Ensin tippui pari tuntia taxotere-systostaatti ja sen päälle tunnin verran herceptin. Sairaanhoitaja oli tosi herttainen ja ihana - ihminen paikallaan - ja se merkitsee todella paljon silloin kun olet sairas tai kipeä.

Kortisonin voimalla mentiin perjantai-aamupäivään ihan terhakkaasti, mutta iltapäivällä alkoi tämän tytön meno osoittaa jo hyytymisen merkkejä. Lauantaista  maanantaihin vietinkin aikaani suurimmaksi osaksi vaakatasossa leväten. Tiistaina alkoi voimat olla kohdillaan ja löytyä jo virtaakin  ja tuntua siltä, että elämä voittaa!!!!

Hoidon jälkeen on pari viikkoa mennyt ilman makuaistia, luita ja niveliä on kolottanut, vatsa on jonkin verran krampannut, mutta huomattavasti vähemmän kuin ensimmäisen hoito kerran jälkeen -   muuten on mennyt melko mukavasti.

Hiuksistani tai sanotaanko siilistäni on yli puolet jo tippunut pois ihan kuin koiralta karva karvan lähtöaikaan, mutta lohdutan itseäni sanomalla, että ne on vaan hiuksia ja ne kasvavat joskus tulevaisuudessa takaisin. On kyllä sanottava, että on outoa olla ilman hiuksia tämän kortisonin turvottaman "nupin" kanssa, joka muistuttaa kuu-ukon naamaa. Tuo pää kun on kuitenkin aina esillä  ja piiloonkaan sitä ei saa eikä tuota peruukkiakaan koko aikaa viitsi käyttää ja se ei todellakaan ole sama asia kuin omat hiukset.

Hoitojen välinen aika on mennyt tosi nopsasti ja ensi viikollahan minulla onkin edessä jo III hoitokerta. Sairauslomatkin on nyt loppu ja työelämään palattu todenteolla - tosin saan kyllä itse vointini mukaan tulla ja mennä - on mulla niin mahtava työnantaja ettei sellaista toista ole kellään - Iso kiitos Matti ja kaikki ihanat duunikaverini!

Helmikuun loppupuolella minut skannataan taas uudelleen, jotta nähdään mitä on tapahtunut vai onko tapahtunut mitään niille kolmelle etäpesäkkeelle -toivottavasti ovat hävinneet huitsin hittisiin eivätkä enää koskaan takaisin tule - toivossa on hyvä elää :)

Tällaista tällä kertaa - kuitenkin iloisin ja avoimin mielin tulevaisuuteen katsoen!

Kolmas viikko hoidosta

Aika on mennyt tosi nopeasti ja katsos ensi viikkolla on jo toinen hoitosatsi edessä ja sitten jäljellä enää neljä sytostaattihoitoa ja säteet päälle.

Vointini on ollut tällä viimeisellä viikko-osuudella todella hyvä ja vireystaso sekä mielialakin korkealla. Täytyy sanoa, että helpompi tämä kolmen viikon aika oli kaikkine kolotuksineen ja muineen mitä odotin.

Tämän viikon tiistaina käytiin  duunikaverini Tellun kanssa hakemassa mulle rinta- ja uimaproteesi ja torstaina peruukki. Hyvään aikaan sattui tuo peruukin haku, koska kun päästiin toimistolle niin hiukseni alkoivat lähteä nipuissa pois. Kotimatkalla kävin kampaajani luona ja Emmi leikkasi hiukseni 8 mm siiliksi. Kiitos Tellu, kun olet ollut mulle makutuomarina ja kuskina.

Katsotaan josko heti ensiviikon alussa lähtisin kokeilemaan vesijuoksua pitkästä aikaa, nyt kun on vermeetkin!

Toinen viikko hoidosta alkanut

Heti ensimmäisen hoitokerran jälkeen, niin kauan kun kortisoni vaikutti olin normali itseni, en mitenkään ylipirteä, mutta lauantain ja maanantain välisen ajan olin kyllä kun zombie ja pää ei sitten toiminut, mutta muuten kyllä olin elävien kirjoissa. Tiistaina olo alkoi virkeystason puolesta olla normaali, mutta kaikenlaista pientä sitä on hoidon jälkeen olossa koettu:

Nyt kaikki maistuu ei miltään paitsi ruosteisilta nauloilta, närästää niin vietävästi ja välillä vatsaa kramppaa oikein kunnolla, yöksikin pitää olla evästä yöpöydällä ettei masu joudu olemaan ilman ravintoa liian pitkään. Äidin laittamia ja pakastamia mansikoita olen napsinut välipalaksi monen monta rasiaa - kiitos äiti ne oli tosi hyviä varsinkin vain osittain sulaneina. Kylmä syötävä tuntuu mahassa huomattavasti paremmalta kun kuuma.

Luitakin on kolotellut ja siihen auttaa lämpö, joten ollaan Bjakken kanssa lämmitetty sauna joka ainut ilta. Kortisoni toi "teinifinnit" korvien taakse ja leukaperiin sekä muutti naaman  "kuu-ukoksi", mutta tää on vaan ohimenevä juttu ja näiden kanssa pystyy kyllä elämään :).

Hiukset tulevat varmasti lähtemään ensiviikolla, kun hoidosta tulee silloin kuluneeksi kaksi viikkoa. Peruukin sovitusta varten pitäisi varata aika kunhan se maksumääräys vain tulisi.

Tällä viikolla on myös migreeni aiheuttanut häröjä kolmena peräkkäisenä iltana vasempaan silmään. Ja mulla ei ole migreeniä aikaisemmin ollut ikinä, onneksi päätä ei ole kovinkaan särkenyt.

Ensiviikolla olisi sitten rinta- ja uimaproteesin testaus ja haku. Tälle reissulle on hyvä ystäväni ja työkaverini Tellu luvannut tulla mukaan - kiitos jo etukäteen Tellulle!

I hoitokerta syöpäklinikalla 4.1.2012

Marjaana tuli meille yökylään tiistai-iltana, kun oli lupautunut tulemaan autokuskikseni sekä henkiseksi tuekseni tälle ensimmäiselle hoitokerralle syöpäklinikalle.

Minä aloitin kortisonikuurin tiistai-iltasella ja luulin etten nukkuisi tulevana yönä, mutta toisin kävi, yö meni ihan normaalisti eli heräsin muutamaan otteeseen ja jatkoin sitten taas uniani. En tiedä johtuiko tuosta kortisonista vai "viihdevuosista", mutta yö oli todella kuuma ja peittoa ei tarvinnut, vaikka vieressäni oleva ilmanvaihtoräppänä oli auki. Bjakke tosin näytti nukkuvan hyvinkin suojattuna oman peittonsa alla.

Aamulla nautin toisen satsin kortisonikuurista, tein normaalit aamutoimet ja sitten suuntasimme siccon kanssa kohti syöpäklinikkaa kello yhdeksäksi. Tuota kortisonia syödään allergisten reaktioiden ja pahoinvoinnin estoon neljänä perättäisenä päivänä ja kuuri aloitetaan siis hoitoa edeltävänä iltana ja jatketaan minun tapauksessani niin, että tämän hoidon viimeiset kortisonit otan perjantaiaamuna. Tämän jälkeen minulle pitäisi kuuleman mukaan tulla totaalinen väsy, kun kortisonin vaikutus lakkaa.

Klinikalle päästyämme sairaanhoitaja ohjasi minut hoitohuoneeseen, kertoi tulevasta hoidosta sekä mahdollisista sivuvaikutuksista ja laittoi sitten kyynärvarteeni kanyylin ja toi minulle vielä kupillisen jääpaloja. Jääpaloja minun tuli napsia sytostaatin tippumisen ajan (n. 2 h)  kokoajan - tällä ehkäistään suun limakalvojen kuivumista ja -haavautumia. Lääkärin sytostaattimääräys ei ollut vielä aamulla tullut osastolle, joten sairaanhoitaja joutui tilaamaan sen erikseen HUS:n apteekista ja näin meillä oli hyvää aikaa käydä yhdessä läpi sekä tulevia että tämän päivän hoitoja.

Siinä, kun hoitajan kanssa juteltiin niin sicco kysyi, että kauanko tässä menee ja sairaanhoitaja kertoi, että kunhan se sytostaatti on tippunut ja keittosuolaa hieman perään huuhteluksi niin tämän päivän hoito olisi siinä. Minä, kun olin lukenut kotiläksyni tarkasti ihmettelin, että saamissani papereissa ainakin sanottiin, että tällä ensimmäisellä hoitokerralla päiväosastolla menee ainakin kuusi tuntia, kun tulen saamaan sekä doketakselin että herceptin-hoidon. No, sairaanhoitaja lähti sitten selvittämään asiaa ja kohta luokseni kiiruhti toinenkin sairaanhoitaja. Hän oli se sairaanhoitaja, jolta nuo kotiläksypaperit olin saanut ja jonka tapasin silloin 22.12.2011 syöpäklinikan lääkärin tapaamisen jälkeen. Nyt oli käynyt niin, että minun potilaskansioni olikin lääkärillä kotona, kun hän eilen iltasella soitteli minulle niistä ultraääni- ja luustokartoitustuloksista ja siellä ne olivat siis nytkin. Toisen lääkärin tehdessä tämän oman lääkärini ohjeiden mukaan tänä aamuna lääketilauksen siitä vain jäi puuttumaan se herceptin.

No, uutta lääketilausta HUS:n apteekkiin ja lääkkeen tuloa osastolle odotellessamme kävimme siccon kanssa alakerran kahvilassa kahvilla ja sämpylällä. Pienen välipalamme jälkeen palasimme takaisin hoitohuoneeseen ja heti kohta sairaanhoitaja tulikin laittamaan herceptinin tippumaan. Tämä lääke tippui puolitoista tuntia, jonka jälkeen tippui vielä hetken aikaa keittosuolaliuos ja sitten päästiinkin jo lähtemään kotiin varttia yli kolme. Minkäänlaisia allergisiareaktioita en hoitojen aikana saanut ja olo oli muutenkin aivan ok - kortisoni ehkä hieman turvotti sormia ei muuta:)

Hoitaja kertoi myös, että jos kuume nyt hoitojen jälkeen nousee yli 38 asteeseen tulee minun samoin tein ottaa ja lähteä - ei saa jäädä odottelemaan edes aamuun - Jorvin päivystykseen ja kertoa heille saamastani syöpähoidosta, jonka jälkeen he osaavat jatkohoitaa minua. Kuume voi olla merkki tulehduksesta, johon sitten annetaan antibiootteja joko pillereinä tai pahimmassa tapauksessa suonensisäisesti, jolloin joutuu myös jäämään osastolle. Nyt, kun sain myös tuon herceptinin niin tämä ensimmäisen vuorokauden lämmönnousu ei aiheuta toimenpiteitä, koska tuo lääke itsessään saattaa aiheuttaa sitä. Lisäksi hoitaja kertoi, että hiukseni tulevat lähtemään noin kahden viikon kuluessa samoin saattaa käydä kulmakarvoilleni ja ripsilleni - ne kaikki kuitenkin kasvavat takaisin sitten joskus ja tulenhan minä saamaan sen peruukin ja silmäluomet on jo kestopigmentoitu -  joten ei hätiä mitiä!

Ensimmäinen hoitokerta syöpäklinikalla meni mielestäni ihan kivasti ja erityiskiitoksen annan sille omalle sairaanhoitajalleni, joka jaksoi kertoa asioista ja oli todella ystävällinen ja auttavainen, vaikka hänellä oli aikamoisen kiireinen työpäivä omalla osastollaan sekä siccolleni, joka kulkee mukanani --- olet minulle tärkeä ja rakas!

Luottavaisin mielin seuraavaa hoitokertaa odotellessa, joka onkin sitten 25.1.2012 ja sitä edeltävänä päivänä on taas lääkärin vastaanotto!

Tutkimuksia - tuloksia - lisätutkimuksia ja tulevia hoitoja

Minulle ei koko tähän astisen elämäni aikana ole tehty niin paljon kokeita ja tutkimuksia kuin nyt marras- ja joulukuun aikana. On mm. kuvattu sydän, otettu sydänfilmit ja verikokeita niin paljon ettei oo tottakaan. Fysioterapeutinkin käsittelyssä olen käynyt ja tehnyt  minulle annetut kotijumppaliikkeet tosi tunnollisesti  - siksi tuo vasen käteni liikkuu ja nousee ihan mukavasti ilman kummempia kiristyksiä. Kovia kipuja minulla ei ole ollut  - eikä itseasiassa  kipuja muutenkaan.

20.12.2011 minulla oli tietokonetomografia Töölön sairaalassa, 22.12.2011 oli tapaaminen Syöpäklinikalla erikoislääkärin luona. Tällä käynnillä saimme kuulla myöskin jo tehtyjen kokeiden ja tutkimusten tuloksia ja henkisenä tukena tällä kertaa oli rakas mieheni. Lääkäri selvitti meille tilannettani ja kertoi, että minusta on tutkimuksissa löytynyt kaksi etäpesäkettä ja maksastani lisäksi kystaepäily. Toinen  etäpesäkkeistä on syvällä kainalossa ja toinen rintalastan alla.  Tuota kainalon etäpesäkettä ei voida  leikata, joten näihin "etiäisiin" tullaan antamaan täsmälääkitystä, joka toivottavasti saa ne häviämään kehostani.

Tänään 27.12.2011 menin heti aamusta jälkeen Naistenklinikalle punktioon ja sieltä käväisin työpaikalla, josta siskoni kävi noukkimasta minut kyytiinsä ja vei sitten Syöpäklinikalle, jossa minulle tehtiin  luuston gammakuvaus. Tämän tutkimuksen tarkoituksena on etsiä luustossa olevia paikallisia muutoksia (etäpesäkkeet, murtumat, nivelrikot ym). Minulla on kovanlainen ahtaanpaikankammo ja jännitin tutkimusta kovasti - onneksi Marjaana oli mukana ja koko kuvauksen ajan istui jakkaralla siinä vierelläni jutellen ja kertoen kuvaukseen jo kuluneen ja jäljellä olevan ajan. Tämä kuvaus meni helpommin kuin osasin odottaa - kiitos taas rakas siskoni Marjaana :) 

Seuraavaksi vuorossa on 2.1.2012 tuon kystaepäilyn johdosta maksan varjoainetehosteinen ultraäänitutkimus, jonka tulokset ja varmaankin myös tuon luustokartoituksenkin tulokset saan sitten 3.1.2012, kun lääkäri on luvannut päivän aikana soitella minullepäin.

Punktoinneissa olen käynyt joka toinen päivä, kun ei se teippaus sitten sopinutkaan minulle (teipit alkoivat kutittaa ja iho alkoi rokottumaan eli siihen nousi isoja vesikelloja), joten teipit oli poistettava. Nestettä kertyy edelleen kiitettävästi ja poishan se on saatava tuolta kainalon alta lillumasta, joten punktiot jatkuvat, mutta toivon mukaan nesteentulo pikkuhiljaa jo lakkaisi, jotta pääsisin noista punktoinneistakin eroon.

Sytostaatti- ja Herceptinhoidot aloitetaan 4.1.2012 ja niitä tulen saamaan kolmen viikon välein näillä näkymillä kuusi kertaa, jonka jälkeen minut kuvataan päästä varpaisiin uudemman kerran ja sitten jos mitään ihmeitä ei löydy niin saan vielä sädehoidot siihen päälle. 

Summasummarum, jos kaikki menee hyvin niin ehkäpä jo alkukesästä tämä "tauti" olisi jo toivonmukaan taakse jäänyttä elämää - toivossa on hyvä elää!

Johan alkaa tapahtua

Viime viikon perjantaina sain tulokset poistetuista "pateista" ja tiedon, että nyt tavallaan siirryn Syöpäklinikan potilaaksi,  josta minuun tullaan ottamaan yhteyttä noin kolmen viikon sisällä. 

No maanantaina ruokiksella puhelimeni soi ja sairaanhoitaja kertoi, että voisimme sopia aikoja tuleviin koitoksiin - minulta meni pasmat ihan sekaisin, koska olin henkisesti latautunut siihen, ettei tämän vuoden puolella vielä tehdä mitään tutkimuksia vaan vasta ensi vuoden alussa.

Toisin kävi - mikä on ihan hyvä!!!

Maanantaina mahdollinen punktio Naistenklinikalla ja sen päälle fyssari Meilahdessa, jonka jälkeen sydämen kuvaukseen, sydänfilmiin ja verikokeisiin Syöpäklinikalle. Kokeiden jälkeen haen itselleni varjoaineet tiistaista kokovartaloskannausta varten, joka tehdään Töölön sairaalassa. Torstaina on sitten tapaaminen Syöpäklinikan lääkärin kanssa, jolloin ilmeisestikin saan tuloksia noista tehdyistä kokeista. Luustokartoituskin tehdään ja maanantaina saan varmasti ajan sinne.

Päätin lyhentää hiuskuontaloani reilumman puoleisesti ja näin jo totutella tosi lyhyisiin hiuksiin ettei sitten kerralla ole shokki, kun ne kuitenkin tulevien hoitojen myötä tulevat lähtemään - itseasiassa tää lyhyt lookki on aika kiva ja ainakin hyvin helppohoitonen:)

Täytyy sanoa, että kiirus viikko on  takana ja  samoin edessä ja johan alkaa tapahtumaan!!!